Spring naar inhoud

Dewi (21 jaar) is doof geboren en heeft het syndroom van Duane. Zij volgt de opleiding Communication and Media Design (CMD) aan Avans Hogeschool 's-Hertogenbosch. In een interview met Ekrem Koç, vrijwilliger marketing en communicatie, vertelt zij over zichzelf, haar motivatie om de opleiding te volgen en hoe zij de toekomst ziet.

Dewi, wil je jezelf voorstellen?
Mijn naam is Dewi en ik ben 21 jaar. In 2016 heb ik meegedaan aan het TV-programma 'Je zal het maar hebben' (JZHMH). Ook ben ik bekend van de campagne 'Ik & Kentalis'. Mijn naamgebaar*: hetzelfde als het gebaar voor 'verbaasd', maar dan 1 hand. Het gebaar verwijst naar mijn lange wimpers.

Ik ben doof geboren en heb het syndroom van Duane, een oogafwijking waardoor je oogspieren niet goed kunnen samenwerken tijdens het richting kijken (naar links/rechts/boven/onder). Daardoor kijk ik soms scheel en dubbel. Ik heb Duane aan beide ogen. In combinatie met doofheid is het erg zeldzaam, ik ken bijna niemand die dezelfde beperking heeft als ik. Ik val buiten de groep 'typische doofblinden': kleine letters kan ik uitstekend lezen en in het donker kan ik goed zien. Ook kan ik goed scherp zien. Bovendien kan ik autorijden en fysiek werk doen. Daarom valt het syndroom van Duane buiten de officiële diagnose ‘doofblind’. Toen ik deze diagnose kreeg belandde ik in een identiteitscrisis. Ik laat me dan ook niet 'misleiden' door deze term.

Welke opleiding volg je?
Vanaf dit schooljaar volg ik de HBO-opleiding 'Communication & Media Design. Deze opleiding duurt vier jaar. Afgelopen juli heb ik mijn diploma behaald bij mijn vorige opleiding: Mediavormgeving MBO4.

Waarom heb je voor deze opleiding gekozen?
Voordat ik de opleiding CMD koos, wilde ik dolgraag een illustratieopleiding volgen op de kunstacademie. Illustrator worden was mijn grootste droom. Ik heb drie keer een intakegesprek gehad bij verschillende kunstacademies. Tevergeefs werd ik afgewezen omdat de inhoud/sfeer van mijn portfolio niet sterk genoeg was. Op een forum las ik de term “CMD”. Deze opleiding raakte mij, ik was geïnteresseerd en ging het gauw uitzoeken. Het bleek een goede studiekeuze voor mij. Daarom werd mijn keuze: het nog verder met andere kunstacademies proberen of de opleiding CMD gaan volgen. Iedereen ondersteunde mijn keuze, behalve één docent. Hij zei dat CMD niks was voor mij en vond dat een illustratieopleiding beter bij mij paste. Ik besloot om toch verder te gaan met mijn eigen keuze. Begin mei 2019 heb ik een intakegesprek bij Avans Hogeschool in 's-Hertogenbosch gehad en ben ik na 2 dagen aangenomen!

De opleiding past goed bij mij, ik vind het echt erg leuk! De docenten zijn aardig en er is een goede sfeer, en daar voel ik me bij thuis! Ik zou niet willen switchen naar een andere opleiding.

Dewi tekent een portret van een Chileense man (Berlijn, juli 2019)
Dewi tekent een portret van een Chileense man (Berlijn, juli 2019)

 

Dewi met de Chileense man, ze hebben elkaars portret getekend
Dewi met de Chileense man, ze hebben elkaars portret getekend


Als je je diploma hebt gehaald, wil je dan nog een opleiding volgen of ga je een baan zoeken?

Na het behalen van mijn diploma wil ik dolgraag als zelfstandige een bedrijf oprichten, zodat ik mijn creativiteit kan ontwikkelen. Ook kan ik dan mijn technische/grafische vaardigheid goed combineren met mijn tekentalent. Als ik voor een baas ga werken moet je hele dag vormgeven achter een beeldscherm.  Daardoor remt je creativiteit af, en creatieve vrijheid vind ik zeer belangrijk.

Hoe communiceer je met leerlingen en docenten?
Ik heb meestal een tolk die gesproken taal vertaalt naar Nederlandse Gebarentaal (NGT) of Nederlands met Gebaren (NmG). Als er geen tolk beschikbaar is, maak ik gebruik van een app (Ava) om de lessen te kunnen volgen. Bij een gesprek met 1 persoon gebruik ik een schrift of een laptop.

Zijn de studieboeken aangepast?
Nee, ik kan de boeken gewoon lezen. Maar als de letters of de regelstand te klein zijn, maak ik gebruik van een e-book. Daarmee kan ik bijvoorbeeld zelf bepalen hoe groot ik de letters maak en in welke lettertype.

Is het schoolgebouw goed toegankelijk?
Ik ben daarmee erg tevreden en heb geen aanpassingen voor mijn ogen nodig.

*Dove mensen gebruiken een 'naamgebaar': dit is een gebaar voor de naam van iemand. Het heeft vaak te maken met wie je bent als peroon of verwijst rechtstreeks naar je achternaam.

In juli en augustus hebben we een zomerstop. Vanaf 1 september zijn we weer bereikbaar. Onze wens: geniet vooral van het mooie weer. En als het dan een keertje wat minder is: morgen is er weer een dag, met weer nieuw weer! Zomaar, voor niets!Een meisje springt op het strand met veel kleurige ballonnen. Op de achtergrond zee en blauwe lucht. Mooie zomer,
Bert, Cathy, Ekrem, Frank, Franka, Hilda, Ivan, Johan G., Johan H., Lisa, Marc, Marieke, Marjolein, Marjorie, Michel, Mirella, Nicole, Ria, Rob, Wim.

 

 

Op de laatste dag van deze week stellen we graag Cathy voor. Cathy is een aantal weken geleden afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener aan Avans Hogeschool. Zij is trots dat zij stage heeft gelopen in Amerika en een 8 heeft gehaald voor haar scriptie. Cathy is ook trots dat zij alleen durft te reizen en op prachtige plaatsen komt en van de cultuur leert.

Wat is je naam, je leeftijd en waar woon je?
Mijn naam is Cathy, ik ben 24 jaar en ik woon samen met een vriendin in Helmond.

Wat voor werk doe je en waar?
Momenteel ben ik op zoek naar een parttime baan. Ik ben namelijk net afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener. Dus ik geniet ook van een welverdiende vakantie. Verder doe ik vrijwilligerswerk bij het Doofblinden Kamp team van DBCX, International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP), Gebarencafé Eindhoven en Muziektolk Hoort Erbij. Ik ben ook beheerder van Last-Minute Tolk en Democratisch Doven Forum.

Hoe communiceer je met je collega’s?
Meestal kunnen ze gebaren, of via chatten. Soms zet ik een tolk in. Meestal gebeurt het allemaal online via chat of Whatsapp.

Wil je iets vertellen over je werk voor DBCX?
Wat doe je nu en wat zou je in de toekomst graag willen doen?
Op dit moment ben ik onderdeel van het team dat het Doofblinden Kamp organiseert. Helaas ging het kamp dit jaar niet door, om organisatorische redenen. Op dit moment kijken we met alle teamleden wat er nodig is om het wel goed te laten verlopen voor volgende keer. Ik hoop dat ik het kamp mag helpen leiden en organiseren, het liefst een aantal keer. Dat het niet een eenmalig iets is.

Wil je iets vertellen over doof en blind zijn, wat betekent dit voor jou als persoon? Welke vorm van doofblindheid heb je?
Ik heb het Syndroom van Gernet oftewel Köningsmark. Mijn moeder en ik zijn de enigen zover ik weet in Nederland met dit syndroom. Het is nog onduidelijk waardoor het komt. De genen die gemuteerd zijn bij het Syndroom van Usher, zijn bij ons in orde. Dus dat zou een lange zoektocht worden om te vinden waar het aan ligt. Het syndroom houdt in dat de zenuw tussen oor en oog langzaam kapot gaat, misschien zelfs afsterft. Het begint met slechthorendheid bij de geboorte en rond je tiende levensjaar gaat je zicht achteruit. De dokters verwachten niet dat we geheel blind worden. Hoogstens zwart-wit. Mijn moeder ziet nu 5% en 2%. Ik zie met bril momenteel 60%. Ik zie nog wel 180 graden maar soms mis ik bovenaanzicht. Net alsof je een pet draagt, zeg maar. Bij mijn moeder merk ik wel dat dat minder is dan 180 graden.

Het betekent voor mij als persoon dat ik het soms heel moeilijk heb, omdat het de toekomst onvoorspelbaar maakt. Aan de andere kant geeft het mij hoop en kracht; dat heb ik nog niet eerder gekend of gevoeld. Ik ken nu veel mensen die niet weglopen vanwege mijn progressieve aandoening. Dat geeft een fijn gevoel, een soort warm bad. Als het niet gaat, kan ik altijd nog op ze terugvallen. Dat is prettig en waardeer ik erg.

Waar ben je goed in en waar ben je het meest trots op?
Mijn talenten zijn vooral schrijven, iets organiseren en iets betekenen voor de ander. Ik ben nu het meest trots op dat ik vijf maanden stage heb gelopen in Amerika en dat ik een 8 heb gehaald voor mijn scriptie. Ook ben ik trots dat ik zoveel alleen durf te reizen en op prachtige plaatsen kom waar ik van de cultuur leer.

Cathy met een regenbooghartje op haar rechterwang. Op de boot van Roze Gebaar en Kentalis, Gay Pride Parade in Amsterdam 2016Hoe heb je uitgevonden, geprobeerd, waar je heel goed in bent? Je eigen talenten?
Ik schreef al veel als kind. Ik was en ben dol op boeken lezen. Dus wilde ik dat ook doen. Mijn ouders stimuleerden mij ook, en mijn docenten. Zo doende. De andere dingen waren verlangens van mij en ik kreeg ook de ruimte om dat te mogen doen.

Als je kijkt naar vroeger en nu hoe je leeft met hulpmiddelen, zoals communicatie of hulpmiddelen op school: wat is het verschil tussen vroeger en nu. Wat is beter nu dan vroeger?
Vroeger maakte ik gebruik van solo-apparatuur. Ik wist niets van het bestaan van een tolk Gebarentaal af. Tot ik als zestienjarige op Compas kwam (school van Kentalis in Sint-Michielsgestel) en daar andere doven en doofblinden leerde kennen. Er ging een wereld voor mij open. Sindsdien zet ik liever een tolk in dan dat ik mijn oren moet vermoeien.

Wat zou je graag willen doen in de toekomst?
Een wereldreis, niet persé in één keer. Iets vinden wat ik kan blijven doen ondanks mijn doofblindheid. Mensen inspireren door mijn verhaal te delen, en zelf te blijven voorbereiden op blindheid zoals braille leren. Ik hoop ook dat ondanks de zeldzaamheid van mijn syndroom de oorzaak toch gevonden wordt, zodat het niet meer gebeurt. Ik vind het niet erg dat ik het heb, maar ik zou het niet door willen geven. Alleen doof of alleen blind, prima. Maar niet allebei.

Wat zou je andere mensen willen meegeven, vertellen?
Geef niet op. Er zullen moeilijke tijden komen maar ook mooie, prachtige tijden. Leef niet met angst maar doe het gewoon. Pas als je probeert, weet je zeker of het lukt of niet. Dus laat geen mooie kansen liggen uit angst, maar ga het juist aan :).

Als je kijkt naar alle doofblinde personen in de Nederlandse geschiedenis, wie zie je als 'icoon' van Helen Keller? Oftewel wie is een goed voorbeeld en waarom?
Ik ken inmiddels wel wat namen van Nederlandse doofblinden, maar wie dan een voorbeeld is, is nogal een lastige vraag. Ik ken geen doofblinde in de Nederlandse geschiedenis, dus zou iemand van nu nomineren. Dat zou Erica van den Aker zijn. Zij was de eerste, naast mijn moeder, die ik ontmoette als doofblinde. Dankzij haar en andere docenten heb ik braille geleerd en geleerd hoe te communiceren met andere doofblinden. Ook gaf ze mij het vertrouwen dat het wel mogelijk is om een positief getrouwd leven te hebben met een horend iemand en kinderen. En daarnaast ook nog te werken. Dat gaf mij onbewust heel veel, toen. Daarom nomineer ik haar.

 

Op deze belangrijke dag vertelt onze voorzitter Marjolein over doofblind zijn en identiteit. Zoals Helen Keller zijn meerdere mensen voor haar een voorbeeld. Over 1 persoon in het bijzonder wil zij graag meer vertellen: Petra van den Bogert.

Marjolein vertelt in haar moedertaal:
“Ik heb meerdere icoons over doofblinde mensen wie ik ken maar deze icoon vind ik ontroerend en bewustzijn verhaal hoe ik band had met Petra van de Bogert.

De kennismaking met Petra
Ik kreeg informatie van mijn groepsleidster en doofblinde mensen dat er werd een bijeenkomst van ‘De Oranje Mol’ in Eindhoven gehouden, was ik erg nieuwsgierig en enthousiast. Ik ben meermalen bij bijeenkomsten van De Oranje Mol gegaan, werd een fantastisch sociale contacten met doofblinde mensen. Later kreeg ik een blad van Helen Keller Stichting, waar Petra van de Bogert geïnterviewd gehouden werd door Helen Keller Stichting, vond ik boeiend en interessant. Ik ontmoette haar bij De Oranje Mol, raakten we aan te praten. Wij stelden van ons voor wie wij waren, werd van onze leeftijden beantwoorden. Petra: “Joh, jij bent erg jong, durft je echt dat jij bij De Oranje Mol komt, echt knap”. Marjolein werd verlegen van en voelde zich trots en gaf aan dat zij niets aan leeftijd dacht, ging om met mensen contact te houden vond zij heerlijk en interessant.

Doofslechtziend en Doofblind
Later kreeg ik een publicatie van andere doofblindenclub, viel me op van die woord, zat me niet lekker in mijn vel. Ik kwam paar keer bij verschillende doofblindenclub en had ik toch ‘durven’ een vraag gesteld ondanks ik niet snapte waarom ze zo een woord gebruikte: ‘doofslechtziend’. Ik: “Waarom staat op publicatie een woord ‘doofslechtziend’?” Dat werd beantwoord: ‘Doofslechtziend’ betekent dat mensen doof en niet blind is. Ik: “Ik ben niet mee eens, hoef jij maar een woord ‘doofblind’ te zeggen, is kort en bondig”. Petra zat paar stoelen naast mij en zei: “Marjolein, ik ben met je mee eens over een woord en dat organisatie bepaalt een woord ‘doofslechtziend’, is de bedoeling voor andere doofblinde mensen ‘gevoeligheid’ om te lezen hoe ze op hun gemak voelen in plaats van doofblind vonden ze hard ‘doofblind’.” Ik gaf aan dat ik niet echt snapte. Petra: “Ja jij bent nog jong, zal ik je onder vier ogen meer uitleggen”. Ik haalde mijn schouder op en zei: “Best.”

Petra; “Zo, nu zitten we met tweeën, kan ik je uitleggen over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’. Marjolein luisterde en Petra vertelde: “Vroeger wisten vele mensen niet over Usher of andere aandoening van oogziekte, vonden mensen moeilijk om ‘doofblind’ te accepteren en te hard, vandaar bedachten ze ‘doofslechtziend’. Alleen over ‘doofblind’ is wel meer als identiteit. Alleen voor iedereen is verwarrend bijvoorbeeld: Ik zeg: “Ik ben doofblind”, zou een persoon af te schrikken en zegt: Huh? Jij bent doof en blind volledig? Dat kunt je mij toch nog zien? Dan moet je uitleggen dat jij iets slechter ziet, met details hoe jij precies ziet, vonden mensen te veel om meer uit te leggen, vonden ze ‘doofslechtziend’ wel fijner en hoefde niet veel uitleg te tonen. Ook dat mensen voelden zich pijn als ze toch tegen hunzelf: “Ik ben doofblind maar ik zie toch nog”… gepijnigd gevoel of niet acceptatie of wilt niet weten hoe het werkt met slechtziend omgaat”. Marjolein: “Oh, zo interessant, dat wist ik niet dat voor mensen zo gevoeligheid en ook voor andere mensen niet snapten en verwarrend was. Ik zag niet echt aankomen want ik wist toen ik 13 jaar was dat ik Usher heb en later 16 jaar oud, leerde ik maar een woord ‘doofblind’, had ik meteen een woord in mijzelf genomen, was ik erg enthousiast en voelde niets van gevoelig.” Petra: “Hoe voelde je toen jij hoorde toen jij Usher heb?” Ik: “Ik voelde niets en enthousiast en interessant, stelde veel vragen hoe en wat, zoals hulpmiddelen voor toekomst vooruit hoe kan ik gebruiken als ik slechter zie”. Petra: “Wauw, jij reageerde zo anders positief, had ik niet zo verwacht want komt zo erg zelden aan voor mensen die pas hoorden over hun aandoening van oogziektes”. Ik: “Dat had ik zelf ook niet verwacht hoe jij verteld had over andere mensen dat ze zo gevoelig vonden, dat was ik niet bewust van. Dat overweeg ik dat ik ga met andere mensen contacten en kletsen”. Petra: “Wel dat jij voorzichtig doe met andere mensen”. Ik: “Waarom?” Petra: “Als jij zo hard tegen hen zeiden, kan dat ze boos worden of verdrietig zijn met gevoelige over een woord”. Ik: “Oh oké”. Petra: “Belangrijk dat jij hun respecteert hoe ze willen met een woord gebruiken, bepaalt jij niet voor iedereen met dat woord. Hou wel rekening mee. Jij bent nog jong, komt jij wel veel erachter hoe het zit. Ik: Interessant, bedankt voor uitleg”.

Marjolein kwam erachter toen zij meerdere mensen contact gehad hadden en snapte van hun hele verhalen hoe ze voelden, was zij dankbaar van Petra die uitleg over doofslechtziend en doofblind.

Petra drinkt witte wijn uit een plastic bekertje. Zij vaart samen met andere doofblinde mensen in een boot. Georganiseerd door Doofblinden in Beweging, tijdens SAIL 2010. Empowerment samen met Petra
Petra had mij gevraagd of wilde ik met haar samenwerken voor een bijeenkomst om te organiseren, was ik erg enthousiast en leergierig toen Petra mij veel verteld had hoe het werkte met organisatie, planning, tijdstip, tolken etc. Voor mij was erg nieuw maar was wel pittige bijeenkomst, besefte ik dat was ontzettend belangrijke bijeenkomst voor iedereen. Petra vond dat elk doofblinde persoon mocht kans om nieuwe dingen te leren. Dat vond ik interessant. En na afloop van een bijeenkomst zat ik ‘iets’ dwars, kwam ik bij Petra te vertellen hoe mensen mij behandelden tijdens bijeenkomst hoe ik deed, zo kon ik niet enz, zo zeiden ze, voelde ik dat ik kon niet veel tegen hen zeggen. Ik kon maar ‘ja’ of ‘oh ok’ knikken toch voelde ik niet lekker. Petra: “Dat is herkenbaar, komt bij mij zo vaak. He? Ik heb idee! Ik kreeg informatie over Empowerment cursus om kunnen te volgen”. Marjolein: “Wat is Empowerment?” Petra: “Empowerment is die jij voor jezelf opkomt als doofblind”. Marjolein: “Oh interessant”. Petra: “Die cursus over Empowerment lijkt me echt interessant voor mij, ga jij ook mee? Dat zou ik heel fijn omdat wij op hetzelfde lijn zitten”. Marjolein: “Ja ik wil graag leren, lijkt me interessant!”.

Petra als voorbeeld voor anderen
Tijdens empowerment en na empowerment gevolgd zijn we stuk sterker geworden hoe wij kunnen opkomen tegen mensen. Ik snap eindelijk over ‘empathie’ wat dat was, herinnerde ik toen Petra mij uitgelegd had over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’, vond ik niets aan omdat ik aan mijzelf dacht maar niet aan iedereen gedacht. Uiteindelijk kwam ik later erachter hoe mensen voelden, toonde ik respect en houdt meer rekening mee met doofblinde mensen hoe ze voelen. Dat kreeg ik meer beeld over Petra wat en hoe zij zoveel meegemaakt had, van haar situaties, haar leven, haar gezondheid, haar trots, haar vermogen voor haar vrijwilligerswerken. Doordat empowerment cursus wist ik dat Petra voor mij een deel voorbeeldig was als doofblinde persoon. Dat heb ik van haar veel geleerd. Paar jaren later overleed zij helaas van haar 49 leeftijd, dat maakte mij en andere vrienden van Petra erg verdrietig. Dat voelde leegte zonder Petra. Dat praatten wij laatste tijd na haar overlijden zoveel over haar wat wij met Petra meegemaakt hadden, vulden wij ons aan dat wij blijven haar altijd te herinneren en ook dat wij nooit vergeten zullen wat zij in ons leven geleefd had.

De Witte Stokken en andere doofblindenclubs
Later haalde ik herinneringen op toen ik met Petra sprak over doofblindenclubs waarom zo belangrijk is waar Petra De Witte Stokken opgericht had als doofblindenclub in Nijmegen, voor alle doofblinde mensen in samenleving en sociale contacten zodra ze niet hoeven isolement. Dat gesprekken wat ik hier geschreven heb, vergeet ik nooit hoe belangrijk was en hoe zij voor mij voorbeeldig leefde. Een ding viel me op later toen paar mensen tegen mij zei toen ik toespraak sprak dat ik meer op Petra leek, dat schrok ik wel even waarom mensen tegen mij zeiden, ging ik nadenken en zei tegen andere mensen dat ik niet kopie als Petra ben maar wat ik van Petra geleerd heb, daardoor ben ik mijzelf verbeterd als organisatie. Dat was voor hen duidelijk zodra niet hoeft verwarrend te zijn dat als zakelijk heb ik geleerd en niet als persoonlijk van Petra. Ik bewonderde haar dat zij had veel sterke en creatieve ideeën voor doofblinde mensen in samenleving, dacht zij zoveel dingen aan iedereen, niet alleen dat doofblinde mensen maar ook voor haar privé leven inclusief haar dochter.

Dove en Doofblinde mensen: wens van Petra
Kijk je naar vroeger en nu toen Petra nog leefde, had zij veel voor doofblinde mensen gedaan en gevochten om een doofblindenclub kunnen op te zetten, waarom zo belangrijk was maar nu bestaat de witte stokken nog steeds, zou zij apetrots op te zijn. Alleen was zij erg duidelijk voor iedereen geweest dat doofblinde mensen kunnen hun plezierig, contacten met iedereen bij De Witte Stokken, maar ook voor dove mensen als dovenwereld want vroeger vonden dove mensen eng om met doofblinde mensen tactiele gebarentaal te communiceren en wisten ze niet hoe en wat en nu groeit aardig goed dat dove mensen durven meer met doofblinde mensen te communiceren. Dat ziet goed uit nu dat kunnen doofblinde mensen altijd bij dovenclubs komen, dat was een  wens van Petra geweest toen zij nog leefde en vertelde aan mij.—“

In dit filmpje in Gebarentaal legt Petra haar wens uit: 
https://www.youtube.com/watch?v=f8gpaNs8_Ew&feature=youtu.be

Petra ging studeren toen zij 42 was: Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) op Sector Opleidingen Sociaal Onderwijs (SOSA) Hogeschool InHolland in Zwolle. Met hulp van een tolk Gebarentaal.

Overlijdensbericht Petra in nieuwsbrief van NijWeDo (Nijmeegs Welzijn Doven).

Petra had Usher type 1 en woonde in Nijverdal.

 

 

Van 24 - 30 juni is het International Deafblind Awareness Week. We vieren het leven en talenten van mensen met doofblindheid. We zetten deze week een aantal van onze vrijwilligers in het zonnetje. Vandaag stellen we graag Ekrem voor:

Ekrem is 35 jaar en woont zelfstandig in Boxtel (Noord-Brabant). Hij is doofgeboren en ernstig slechtziend door het syndroom van Usher type 1. Voor DBCX werkt hij sinds 2017 bij het Tactiele Communicatie Team (TCT). De leden van dit team oefenen onderling de communicatiemethode ProTactile en trainen Doofblinden Assistenten (DBA). DBA leren communiceren en omgaan met doofblinden, als voorbereiding op het Doofblinden Kamp (DBK). Omdat het Doofblinden Kamp helaas niet doorgaat dit jaar, heeft hij daar minder werk van.

Kentalis, Oogvereniging en Tactiel Ontmoeten
Ekrem werkt ook voor andere organisaties. Zo werkt hij voor Kentalis (Sint-Michielsgestel-Noord Brabant) bij het Communicatie Team, een onderdeel van de dagbesteding bij Kentalis. Hij werkt daar met de computer, tekent, en maakt gebarenboeken en films. Helaas wordt ook het werk bij Kentalis steeds minder. Verder werkt hij voor de Oogvereniging OOR & OOG aan het vrijwilligersbeleid, en denkt hij mee over onderwerpen als tolken, begeleidersvoorziening voor doofblinden en de nieuwsredactie. Ook is hij lid van de werkgroep ‘Toegankelijkheid en Mobiliteit’ van de Oogvereniging.

Tenslotte organiseert Ekrem, samen met anderen, drie keer per jaar excursies voor doofblinden. Dat doet hij voor doofblindenclub Tactiel Ontmoeten. Ekrem: “We willen bij de excursies zoveel mogelijk een of meerdere zintuigen gebruiken; proeven, voelen en ruiken. In plaats van alleen informatie krijgen”. Al het werk dat Ekrem doet is vrijwilligerswerk. Hij communiceert met zijn collega’s in Tactiele Gebaren.

Reizen en ontdekken
Ekrem is erg leergierig en probeert vaak gewoon uit of iets bij hem past. Hij houdt van het ontdekken van nieuwe dingen. Zo is hij al een paar keer in andere landen geweest dan zijn geboorteland, Turkije. Ekrem: “Ik reis vaak alleen en geniet van het ervaren van andere culturen. Zoals gebarentalen, de omgeving en kunst. Ik ben ook goed in het vinden van de weg in een nieuwe omgeving. Met behulp van navigatie, en soms vraag ik andere mensen om hulp”.

Ekrem staat met een taststok op een verhoging, bij Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad. Achter hem de start- en landingsbaan van luchthaven LelystadCommunicatie en hulpmiddelen vroeger en nu
Ekrem ervaart een groot verschil in het communiceren en het leven met hulpmiddelen vroeger en nu: ”Vroeger kon ik gewoon gebaren (Nederlandse Gebarentaal) met anderen. Nu mijn gezichtsveld kleiner is geworden, maak ik vaak gebruik van Tactiele Gebaren. Of soms van Nederlandse Gebarentaal in een kleine ruimte. Verder gebruik ik altijd hulpmiddelen zoals een taststok, en het lezen van witte letters op een zwarte achtergrond”.

In de toekomst
Wat betreft werk wil Ekrem graag Marketing en Communicatie werk doen: “Vorig jaar las ik een vacature van DBCX hiervoor. Ik ken de inhoud niet zo goed maar een onderdeel was: informatie verzamelen en verspreiden via social media. Het lijkt me bijvoorbeeld erg leuk om andere mensen te interviewen en een verslag te maken. Wel heb ik dan hulp nodig, Marieke (interviewster) zou mij bijvoorbeeld kunnen ondersteunen”. Verder wil Ekrem over een tijdje bij zijn familie in Den Haag gaan wonen. En denkt hij erover om (opnieuw) brailleles te gaan nemen bij de GGMD.

Tenslotte: in juli 2018 is zijn blindengeleidehond met pensioen gegaan. Hij wil nu graag een andere hond, waarvoor hij op de wachtlijst staat. Dat duurt ongeveer 8 maanden.

Tot slot
Laatste vraag aan Ekrem: als je denkt aan Helen Keller, wat zou je mensen dan willen meegeven? Ekrem: “Ik heb weleens de film “The Miracle Worker” gezien: https://www.youtube.com/watch?v=WOIrnq8f-y0. Die was echt mooi! Wat ik zelf graag samen met andere mensen doe, is: meedenken, tips/feedback geven, steunen. Wat heb je nodig? En andersom vind ik het ook fijn als ik dat mag terugontvangen van mensen.

Van 24 - 30 juni is het International Deafblind Awareness Week. We vieren het leven en talenten van mensen met doofblindheid. We zetten deze week een aantal van onze vrijwilligers in het zonnetje. Vandaag stellen we graag Mirella voor:

Wat is je naam, je leeftijd en waar woon je?
Ik ben Mirella de Jong en ik ben 39 jaar. Ik woon in Sint-Michielsgestel en woon samen met mijn partner die ook doofblind is. Ikzelf ben doofblind geworden toen ik 12 jaar oud was. Ik kreeg toen hersenvliesontsteking waardoor ik doof ben geworden. Tijdens deze periode heb ik vele complicaties gehad, waaronder ook een hersenbloeding. Daardoor is mijn oogzenuw aangetast, waardoor ik slechtziend ben geworden. Ik heb wel altijd spraak kunnen verstaan met hoortoestellen. In 2007 ben ik helemaal doof geworden, in 2008 heb ik een Cochleair Implantaat (CI) gekregen aan 1 oor. Daardoor kan ik nu weer spraak verstaan. Ik heb mezelf in deze periode wel gebarentaal aangeleerd. Mede dankzij mijn vrienden heb ik dit verder kunnen ontwikkelen. Daardoor biedt gebarentaal voor mij een goede ondersteuning, naast het spraak-verstaan.

Wat voor werk doe je en waar?
Ik werk al 15 jaar bij Koninklijke Kentalis, bij de ‘Unit Doofblindheid’ (vroeger BEO, ‘Bureau Externe Ondersteuning’). Ik doe daar de administratie van de Begeleidersvoorziening Doofblinden. Ik vind het ontzettend leuk om te doen en het is een fijn team om in te werken. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting Nederlandse Doofblinden Connexion (Stichting DBCX). Ik ben secretaris in het bestuur. Daarnaast heeft DBCX de werkgroep Doofblinden Kamp onder zijn vleugels, daarvoor doe ik ook nog enig werk als teamlid.

Hoe communiceer je met je collega’s?
Bij Kentalis heb ik contact met mijn collega’s via spraak. Hiervoor gebruik ik soloapparatuur, die ik zowel ‘op kantoor’ als op de overlegtafel zet tijdens onze vergaderingen. Hiermee kan ik voldoende het overleg volgen. Als we een bijeenkomst hebben met een grote groep, of een workshop, dan zet ik een tolk in die voor mij tolkt in tactiele gebaren. Op die momenten is er teveel omgevingslawaai en kan ik mij niet meer alleen redden met spraak-verstaan.

Bij DBCX spreek ik met tactiele gebaren en spraak met mijn mede doofblinde en horende collega’s. Bijvoorbeeld, tijdens een vergadering heb ik een tolk gebarentaal naast mij zitten die voor mij vertaalt wat de anderen aan tafel zeggen. Ook gebruik ik mijn soloapparatuur die ik op diverse plaatsen op de tafel neerzet. Zo kan ik zowel spraak als gebaren combineren en is het voor mij minder vermoeiend. Ik kan de gebaren van mijn mede collega’s niet zien op een grote afstand.

Mirella drinkt koffie en kijkt in de verte

Wil je iets vertellen over je werk voor DBCX?
Wat doe je nu en wat zou je in de toekomst graag willen doen?
Bij DBCX ben ik secretaris binnen het bestuur. Dit bevalt mij prima. Ik maak notulen, jaarverslagen en doe daarnaast nog andere dingen die ter tafel komen. Daarnaast ben ik bezig met de opzet van het Doofblinden Kamp. Maar dit ga ik in de toekomst loslaten, omdat ik onvoldoende tijd heb om zowel bestuurstaken als taken voor het Doofblinden Kamp te doen. Daarnaast werk ik natuurlijk ook nog en heb ik mijn privéleven waarvan ik ook geniet. Daarom zijn we hard op zoek naar meer vrijwilligers die ons team willen komen versterken.

Mijn droom is om DBCX goed op te zetten en Doofblinden bij elkaar te brengen, en dan bedoel ik ook echt alle doofblinden. Bruggen leggen dus, tussen de diverse soorten doofblindheid en communicatie. Communicatie is slechts een hulpmiddel, dit kun je verbinden op verschillende manieren. Het maakt niet uit hoe, sta open voor elkaar en bouw bruggen. Des te sterker wordt de draagkracht en de uitstraling van de doelgroep! Samenwerking! Dit doen we bijvoorbeeld tijdens het Doofblinden Kamp.

Wil je iets vertellen over doof en blind zijn?
Wat betekent dit voor jou als persoon?
Doof en blind zijn betekent voor mij een andere beleving van mijn wereld dan vóórdat ik doofblind werd. Het heeft me geleerd om te gaan met andere zintuigen waardoor je bewuster wordt van je omgeving. Op een andere manier dan altijd vluchtig om je heen kijken en vooral op je gehoor af te gaan. Dat doen horende mensen vaak.

Waar ben je goed in en waar ben je het meest trots op?
Ik ben trots op mezelf dat ik ben doorgegaan met mijn leven, na doofblind te zijn geworden. Het heeft me veel gekost om te zijn waar ik nu ben. Maar ik ben zeer zeker blij dat ik er nog ben en mag genieten van het leven en de momentjes, hoe klein die ook zijn!

Hoe heb je uitgevonden, geprobeerd, waar je heel goed in bent?
Je eigen talenten?
Ik ben altijd een doorzetter geweest, hoe moeilijk het ook was. Altijd blijven volhouden tot je bent waar je wilt zijn. Proberen en ontdekken, standvastig zijn. Zo nu en dan ook eens behoorlijk eigenwijs zijn en tegen de adviezen in gaan. Dat heeft mij sterker gemaakt. Ik geloof niet dat het leven als doofblinde ooit rustig wordt, je blijft voortdurend hindernissen nemen, of je dat nu leuk vind of niet. Zie het als een uitdaging of als een sport, iets waaruit je positieve kracht kunt halen.

Als je kijkt naar vroeger en nu, hoe je leeft met hulpmiddelen zoals communicatie of hulpmiddelen op school: Wat is het verschil tussen vroeger en nu?
Er is een enorme ontwikkeling geweest op het gebied van innovatie en ik denk dat we voor een groot deel profijt daarvan hebben. Al is nog niet alles volledig toegankelijk voor bijvoorbeeld spraaksoftware of braillesystemen. Het internet en sociale media is wel een enorme uitkomst voor onze doelgroep. Dat was vroeger wel heel anders, toen was je nog meer geïsoleerd dan nu. Al blijft persoonlijk contact ook wel fijn en geeft het meer het gevoel dat je er bent en dat je iets betekent.

Wat zou je graag willen doen in de toekomst?
Ik ben nog niet klaar met ontdekken, misschien sta ik over 20 jaar wel heel ergens anders. Ik laat mijn toekomst open, ik zie wel waar het leven mij brengt. Ik hou van een open toekomst.

Als je kijkt naar alle doofblinde personen in de Nederlandse geschiedenis: Wie zie je als 'icoon' van Helen Keller?
Oftewel wie is een goed voorbeeld en waarom?

Ik bewonder mensen om hun kracht. Hoe ze voor zichzelf in het leven staan. Ik geloof in innerlijke krachten, iedereen heeft zijn eigen innerlijke kracht die je kunt vinden door te ontdekken en je grenzen te verleggen.

Accessibility