Op deze belangrijke dag vertelt onze voorzitter Marjolein over doofblind zijn en identiteit. Zoals Helen Keller zijn meerdere mensen voor haar een voorbeeld. Over 1 persoon in het bijzonder wil zij graag meer vertellen: Petra van den Bogert.
Marjolein vertelt in haar moedertaal:
“Ik heb meerdere icoons over doofblinde mensen wie ik ken maar deze icoon vind ik ontroerend en bewustzijn verhaal hoe ik band had met Petra van de Bogert.
De kennismaking met Petra
Ik kreeg informatie van mijn groepsleidster en doofblinde mensen dat er werd een bijeenkomst van ‘De Oranje Mol’ in Eindhoven gehouden, was ik erg nieuwsgierig en enthousiast. Ik ben meermalen bij bijeenkomsten van De Oranje Mol gegaan, werd een fantastisch sociale contacten met doofblinde mensen. Later kreeg ik een blad van Helen Keller Stichting, waar Petra van de Bogert geïnterviewd gehouden werd door Helen Keller Stichting, vond ik boeiend en interessant. Ik ontmoette haar bij De Oranje Mol, raakten we aan te praten. Wij stelden van ons voor wie wij waren, werd van onze leeftijden beantwoorden. Petra: “Joh, jij bent erg jong, durft je echt dat jij bij De Oranje Mol komt, echt knap”. Marjolein werd verlegen van en voelde zich trots en gaf aan dat zij niets aan leeftijd dacht, ging om met mensen contact te houden vond zij heerlijk en interessant.
Doofslechtziend en Doofblind
Later kreeg ik een publicatie van andere doofblindenclub, viel me op van die woord, zat me niet lekker in mijn vel. Ik kwam paar keer bij verschillende doofblindenclub en had ik toch ‘durven’ een vraag gesteld ondanks ik niet snapte waarom ze zo een woord gebruikte: ‘doofslechtziend’. Ik: “Waarom staat op publicatie een woord ‘doofslechtziend’?” Dat werd beantwoord: ‘Doofslechtziend’ betekent dat mensen doof en niet blind is. Ik: “Ik ben niet mee eens, hoef jij maar een woord ‘doofblind’ te zeggen, is kort en bondig”. Petra zat paar stoelen naast mij en zei: “Marjolein, ik ben met je mee eens over een woord en dat organisatie bepaalt een woord ‘doofslechtziend’, is de bedoeling voor andere doofblinde mensen ‘gevoeligheid’ om te lezen hoe ze op hun gemak voelen in plaats van doofblind vonden ze hard ‘doofblind’.” Ik gaf aan dat ik niet echt snapte. Petra: “Ja jij bent nog jong, zal ik je onder vier ogen meer uitleggen”. Ik haalde mijn schouder op en zei: “Best.”
Petra; “Zo, nu zitten we met tweeën, kan ik je uitleggen over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’. Marjolein luisterde en Petra vertelde: “Vroeger wisten vele mensen niet over Usher of andere aandoening van oogziekte, vonden mensen moeilijk om ‘doofblind’ te accepteren en te hard, vandaar bedachten ze ‘doofslechtziend’. Alleen over ‘doofblind’ is wel meer als identiteit. Alleen voor iedereen is verwarrend bijvoorbeeld: Ik zeg: “Ik ben doofblind”, zou een persoon af te schrikken en zegt: Huh? Jij bent doof en blind volledig? Dat kunt je mij toch nog zien? Dan moet je uitleggen dat jij iets slechter ziet, met details hoe jij precies ziet, vonden mensen te veel om meer uit te leggen, vonden ze ‘doofslechtziend’ wel fijner en hoefde niet veel uitleg te tonen. Ook dat mensen voelden zich pijn als ze toch tegen hunzelf: “Ik ben doofblind maar ik zie toch nog”… gepijnigd gevoel of niet acceptatie of wilt niet weten hoe het werkt met slechtziend omgaat”. Marjolein: “Oh, zo interessant, dat wist ik niet dat voor mensen zo gevoeligheid en ook voor andere mensen niet snapten en verwarrend was. Ik zag niet echt aankomen want ik wist toen ik 13 jaar was dat ik Usher heb en later 16 jaar oud, leerde ik maar een woord ‘doofblind’, had ik meteen een woord in mijzelf genomen, was ik erg enthousiast en voelde niets van gevoelig.” Petra: “Hoe voelde je toen jij hoorde toen jij Usher heb?” Ik: “Ik voelde niets en enthousiast en interessant, stelde veel vragen hoe en wat, zoals hulpmiddelen voor toekomst vooruit hoe kan ik gebruiken als ik slechter zie”. Petra: “Wauw, jij reageerde zo anders positief, had ik niet zo verwacht want komt zo erg zelden aan voor mensen die pas hoorden over hun aandoening van oogziektes”. Ik: “Dat had ik zelf ook niet verwacht hoe jij verteld had over andere mensen dat ze zo gevoelig vonden, dat was ik niet bewust van. Dat overweeg ik dat ik ga met andere mensen contacten en kletsen”. Petra: “Wel dat jij voorzichtig doe met andere mensen”. Ik: “Waarom?” Petra: “Als jij zo hard tegen hen zeiden, kan dat ze boos worden of verdrietig zijn met gevoelige over een woord”. Ik: “Oh oké”. Petra: “Belangrijk dat jij hun respecteert hoe ze willen met een woord gebruiken, bepaalt jij niet voor iedereen met dat woord. Hou wel rekening mee. Jij bent nog jong, komt jij wel veel erachter hoe het zit. Ik: Interessant, bedankt voor uitleg”.
Marjolein kwam erachter toen zij meerdere mensen contact gehad hadden en snapte van hun hele verhalen hoe ze voelden, was zij dankbaar van Petra die uitleg over doofslechtziend en doofblind.
Empowerment samen met Petra
Petra had mij gevraagd of wilde ik met haar samenwerken voor een bijeenkomst om te organiseren, was ik erg enthousiast en leergierig toen Petra mij veel verteld had hoe het werkte met organisatie, planning, tijdstip, tolken etc. Voor mij was erg nieuw maar was wel pittige bijeenkomst, besefte ik dat was ontzettend belangrijke bijeenkomst voor iedereen. Petra vond dat elk doofblinde persoon mocht kans om nieuwe dingen te leren. Dat vond ik interessant. En na afloop van een bijeenkomst zat ik ‘iets’ dwars, kwam ik bij Petra te vertellen hoe mensen mij behandelden tijdens bijeenkomst hoe ik deed, zo kon ik niet enz, zo zeiden ze, voelde ik dat ik kon niet veel tegen hen zeggen. Ik kon maar ‘ja’ of ‘oh ok’ knikken toch voelde ik niet lekker. Petra: “Dat is herkenbaar, komt bij mij zo vaak. He? Ik heb idee! Ik kreeg informatie over Empowerment cursus om kunnen te volgen”. Marjolein: “Wat is Empowerment?” Petra: “Empowerment is die jij voor jezelf opkomt als doofblind”. Marjolein: “Oh interessant”. Petra: “Die cursus over Empowerment lijkt me echt interessant voor mij, ga jij ook mee? Dat zou ik heel fijn omdat wij op hetzelfde lijn zitten”. Marjolein: “Ja ik wil graag leren, lijkt me interessant!”.
Petra als voorbeeld voor anderen
Tijdens empowerment en na empowerment gevolgd zijn we stuk sterker geworden hoe wij kunnen opkomen tegen mensen. Ik snap eindelijk over ‘empathie’ wat dat was, herinnerde ik toen Petra mij uitgelegd had over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’, vond ik niets aan omdat ik aan mijzelf dacht maar niet aan iedereen gedacht. Uiteindelijk kwam ik later erachter hoe mensen voelden, toonde ik respect en houdt meer rekening mee met doofblinde mensen hoe ze voelen. Dat kreeg ik meer beeld over Petra wat en hoe zij zoveel meegemaakt had, van haar situaties, haar leven, haar gezondheid, haar trots, haar vermogen voor haar vrijwilligerswerken. Doordat empowerment cursus wist ik dat Petra voor mij een deel voorbeeldig was als doofblinde persoon. Dat heb ik van haar veel geleerd. Paar jaren later overleed zij helaas van haar 49 leeftijd, dat maakte mij en andere vrienden van Petra erg verdrietig. Dat voelde leegte zonder Petra. Dat praatten wij laatste tijd na haar overlijden zoveel over haar wat wij met Petra meegemaakt hadden, vulden wij ons aan dat wij blijven haar altijd te herinneren en ook dat wij nooit vergeten zullen wat zij in ons leven geleefd had.
De Witte Stokken en andere doofblindenclubs
Later haalde ik herinneringen op toen ik met Petra sprak over doofblindenclubs waarom zo belangrijk is waar Petra De Witte Stokken opgericht had als doofblindenclub in Nijmegen, voor alle doofblinde mensen in samenleving en sociale contacten zodra ze niet hoeven isolement. Dat gesprekken wat ik hier geschreven heb, vergeet ik nooit hoe belangrijk was en hoe zij voor mij voorbeeldig leefde. Een ding viel me op later toen paar mensen tegen mij zei toen ik toespraak sprak dat ik meer op Petra leek, dat schrok ik wel even waarom mensen tegen mij zeiden, ging ik nadenken en zei tegen andere mensen dat ik niet kopie als Petra ben maar wat ik van Petra geleerd heb, daardoor ben ik mijzelf verbeterd als organisatie. Dat was voor hen duidelijk zodra niet hoeft verwarrend te zijn dat als zakelijk heb ik geleerd en niet als persoonlijk van Petra. Ik bewonderde haar dat zij had veel sterke en creatieve ideeën voor doofblinde mensen in samenleving, dacht zij zoveel dingen aan iedereen, niet alleen dat doofblinde mensen maar ook voor haar privé leven inclusief haar dochter.
Dove en Doofblinde mensen: wens van Petra
Kijk je naar vroeger en nu toen Petra nog leefde, had zij veel voor doofblinde mensen gedaan en gevochten om een doofblindenclub kunnen op te zetten, waarom zo belangrijk was maar nu bestaat de witte stokken nog steeds, zou zij apetrots op te zijn. Alleen was zij erg duidelijk voor iedereen geweest dat doofblinde mensen kunnen hun plezierig, contacten met iedereen bij De Witte Stokken, maar ook voor dove mensen als dovenwereld want vroeger vonden dove mensen eng om met doofblinde mensen tactiele gebarentaal te communiceren en wisten ze niet hoe en wat en nu groeit aardig goed dat dove mensen durven meer met doofblinde mensen te communiceren. Dat ziet goed uit nu dat kunnen doofblinde mensen altijd bij dovenclubs komen, dat was een wens van Petra geweest toen zij nog leefde en vertelde aan mij.—“
In dit filmpje in Gebarentaal legt Petra haar wens uit:
https://www.youtube.com/watch?v=f8gpaNs8_Ew&feature=youtu.be
Petra ging studeren toen zij 42 was: Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) op Sector Opleidingen Sociaal Onderwijs (SOSA) Hogeschool InHolland in Zwolle. Met hulp van een tolk Gebarentaal.
Overlijdensbericht Petra in nieuwsbrief van NijWeDo (Nijmeegs Welzijn Doven).
Petra had Usher type 1 en woonde in Nijverdal.
