Spring naar inhoud

Aanbevelingen voor inclusief beleid van de wereldwijde doofblindengemeenschap

Van: European Deafblind Union (EDbU) 
Bron: Canadian Deafblind Association National (CDBA National)
Noot: Onderstaande tekst is een vertaling door vrijwilligers van de oorspronkelijke officiële Engelse tekst van de EDbU.

"In deze tijden van onrust, met de hele wereld ernstig getroffen door de uitbraak van het coronavirus (COVID-19), gecombineerd met andere kritieke incidenten zoals de recente aardbeving in Zagreb, Kroatië, willen we ervoor zorgen dat degenen die het meest achterblijven, verwaarloosd, kwetsbaar en in een crisis blootgesteld aan dubbel isolement: personen met doofblindheid, gelijkwaardig worden beschermd overeenkomstig artikel 11 van het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Convention of the Rights of Persons with Disabilities - CRPD).

Vertegenwoordigend tussen 0,2% en 2% van de wereldbevolking, ervaren naar schatting 15 tot 155 miljoen mensen op aarde gecombineerde gehoor- en gezichtsbeperkingen - doofblindheid. Door veroudering van oren en ogen toe te voegen als gevolg van het ouder worden, stijgt het aantal tot 6%. Wat betekent dat maar liefst 467 miljoen mensen tijdens hun leven een bepaalde mate van doofblindheid ervaren. Deze groep mag in deze tijd van crisis niet worden verwaarloosd en vergeten.

We willen benadrukken dat ouderen met doofblindheid een hoger risico lopen dan de meeste anderen. Niet alleen omdat zij zich in de risicogroep voor het virus bevinden vanwege hun leeftijd. Maar ook omdat zij moeite hebben met de toegang tot en het verwerken van informatie en het oplossen van dagelijkse taken. Bijvoorbeeld winkelen voor essentiële zaken zoals voeding en/of medicijnen. Dit zijn een paar voorbeelden van de vele problemen waarmee zij worden geconfronteerd. De combinatie van hun dubbele zintuiglijke beperking en leeftijd heeft een sterke invloed op- en vergroot de complexiteit van hun situatie. Waardoor hun behoefte aan kwalitatief goede diensten toeneemt, om het risico op ernstige en zware gezondheidscomplicaties als gevolg van COVID-19 te verminderen.

De Algemene Opmerking Nummer 2 over artikel 9 (General Comment No. 2 on article 9): toegankelijkheid van het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (Convention of the Rights of Persons with Disabilities - CRPD) verplicht staatspartijen ertoe doofblinden in staat te stellen toegang te krijgen tot informatie, communicatie en andere diensten. Om onafhankelijk te kunnen leven en effectief deel te kunnen nemen aan de samenleving.

Daarom heeft The European Deafblind Union (EDbU), volgens de ontvangen input van haar nationale leden, de onderstaande aanbevelingen opgesteld die essentieel zijn voor het bieden van een goede kwalitatieve dienstverlening en ondersteuning aan doofblinden: in het 'gewone' dagelijks leven en ernstige crises zoals deze pandemie.

The European Deafblind Union (EDbU), the African Federation of the Deafblind (AFDB), the Latin American Federation of the Deafblind (FLASC) en the World Federation of the DeafBlind (WFDB) willen de VN, WHO, EU-organen, staatspartijen en regeringen over de hele wereld vragen dringend om aandacht te hebben voor:

1. Het belang van mediatoegang
Alle communicatie via nationale media vraagt voor mensen met doofblindheid duidelijke taal en toegankelijkheid. Door (maar niet beperkt tot): ondertiteling, nationale Gebarentaal, vertaling met duidelijke spraak, hoog contrast en publicaties in grote letters. Het vraagt ook dat deze tegelijkertijd beschikbaar worden gesteld met het verstrekken van de informatie aan iedereen in het algemeen.

2. Verspreiding van officiële informatie
Officiële COVID-19-instructies, aanwijzingen en richtlijnen vragen verstrekking in toegankelijke formaten voor mensen met doofblindheid: in grote letters en in braille.

3. Toegang tot dienstverlening als gevolg van COVID-19 uitbraak
Alle diensten die aan het publiek worden verleend als gevolg van de COVID-19-uitbraak, zoals diensten van het Rode Kruis, telefonische hulplijnen en andere aanbieders van ondersteuning en/of psychologische hulp, moeten toegankelijk zijn voor mensen met doofblindheid.

4. Toegang tot digitale media
Informatie via digitale media vraagt toegankelijke formaten in duidelijke taal voor mensen met doofblindheid. Dit betekent toegang tot online informatie via platte tekst, zonder afbeeldingen en advertenties. Het is ook essentieel dat bijvoorbeeld tekst- en e-mailberichten op deze manier worden verzonden.

5. Toegang tot persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM)
We vragen dringend om te overwegen mensen met doofblindheid voorrang te geven tot het verkrijgen van beschermende middelen zoals maskers en handschoenen. Vanwege het extreem beperkt zijn in hun mobiliteit tijdens de lockdown en hun onmogelijkheid om hulp te vinden.

6. Bescherming van Doofblindentolken (tolk-begeleiders)
De aard van onze unieke beperking (Doofblindheid) vraagt nabijheid en handaanraking met Doofblindentolken (tolk-begeleiders). Dit maakt het voor de doofblinde persoon mogelijk om toegang te krijgen tot de omgeving, door het vertalen van gesproken en geschreven informatie. Doofblindentolken (tolk-begeleiders) die in nood- en zorginstellingen werken zouden dan ook dezelfde bescherming op het gebied van gezondheid en veiligheid moeten krijgen als andere gezondheidswerkers die met COVID-19 te maken hebben.

7. Bewustwordingscampagne 
Onmiddellijke bewustwording van de noodzaak voor het ondersteunen van mensen met doofblindheid is essentieel. Deze campagne moet worden opgezet met landelijke organisaties die gespecialiseerd zijn in diensten voor mensen met doofblindheid. Deze organisaties spelen ook een sleutelrol in campagnes die gaan over bescherming tegen het virus.

8. Toegang tot diensten tijdens quarantaine of wanneer medische hulp nodig is
Tijdens quarantaine of wanneer gezondheidszorg nodig is, vragen we voor mensen met doofblindheid toegang tot tolkdiensten voor Doofblinden (inclusief tolk-begeleiders), ondersteunende diensten, persoonlijke assistentie en fysieke toegankelijkheid. Deze diensten als zodanig kunnen doofblinden niet worden onthouden op basis van hun beperking.

9. Toegang tot werk en onderwijs
We vragen voor doofblinde werknemers en studenten in gelijke mate toegang tot werken op afstand en/of onderwijsdiensten.

10. Beperkende maatregelen tijdens de COVID-19 pandemie
Voor publieke maatregelen zoals een maximale groepsgrootte van twee personen op sommige plaatsen, vragen we doofblinden op gelijke voet met anderen te beschouwen. De meeste, zo niet alle, doofblinde personen hebben een Doofblindentolk nodig om hen te helpen alle noodzakelijke instructies en informatie te verkrijgen, wanneer ze geen ondersteuning hebben van familie of wanneer alternatieve communicatiemethoden zijn mislukt. Daarom is het van vitaal belang dat onze unieke beperking met respect wordt behandeld bij dit soort maatregelen.

11. Organisaties die personen met doofblindheid vertegenwoordigen
We adviseren deze organisaties alle directe diensten te verminderen en als mogelijk het werk vanuit huis te organiseren. En ondertussen toch door te gaan met:

  • Het organiseren van Doofblindentolken (tolk-begeleiders), zodat zij zo snel mogelijk contact kunnen opnemen met ouderen en eenzame mensen met doofblindheid.
  • De essentiële taak om ervoor te zorgen dat de meest geïsoleerde doofblinden de meest urgente informatie ontvangen. Overgebracht in de communicatievorm van hun voorkeur. Terwijl ook wordt gezorgd voor prioritering van toegang tot voeding en medicijnen.
  • Erkenning van doofblinden: adviseer hen om rood-witte wandelstokken te gebruiken zodat zij beter zichtbaar zijn en/of op zijn minst een officiële kaart bij zich te hebben die hun doofblindheid aangeeft bij autoriteiten en hulpdiensten.

The European Deafblind Union (EDbU), the African Federation of the Deafblind (AFDB), the Latin American Federation of the Deafblind (FLASC) en de World Federation of the Deafblind (WFDB) zijn beschikbaar om autoriteiten en andere organisaties te helpen met richtlijnen en informatie met betrekking tot gelijke en toegankelijke diensten. Evenals informatie voor mensen met doofblindheid.

Wij vragen u vriendelijk om alle informatie en praktijkvoorbeelden uit uw land met ons te delen, als u denkt dat deze relevant zijn voor het leveren van hoogwaardige diensten en ondersteuning aan mensen met doofblindheid. Zij worden op dit moment zwaar getroffen door de uitbraak van het Coronavirus."

Het coronavirus en doofblinden. Tactiele Gebaren, begeleiding en sociale contacten.

Beste doofblinde mensen, ouders van doofblinde kinderen en familieleden,

Aangezien weten jullie dat in Nederland valt erg zwaar met coronavirus-crisis. Wij zijn jullie niet vergeten dat jullie worden erg dupe van over coronavirus situatie zoals communicatie via tactiele gebaren, problemen met begeleiders en vrijwilligers die niet kunnen veel voor jullie doen. Dat erkennen wij dat wordt echt zwaar zonder communicatie en hulp.

Doof en blind en tactiele gebaren
Vooral voor doof EN blind is echt triest in verband met isolement te voelen zonder contacten die tactiele gebaren. In Nederland hebben ze meer strenge maatregelen gesteld. De kans is dat bijeenkomsten wordt tot juni niet georganiseerd, kunnen wij echt voorstellen dat jullie nodig hebben met mensen in sociale contacten nodig, helaas is coronavirus-crisis erg gemeen dat krijgen mensen ziek.

Handen die elkaar vastpakken

Twee handen bewegen naar elkaar toe

Creatieve ideeën
Wij willen jullie vragen om alsjeblieft goed te luisteren: Blijf rustig en probeer creatieve ideeen om iets te doen in je huis of bij je balkon of in tuin bewegen. Bewegen is ook belangrijk. GGD en RIVM doen hun best om coronavirus te bestrijden maar zal erg lang te duren. Even volhouden tot alles voorbij is dan doen we langzaam opbouwen. Verder willen wij niet valse belofte te zeggen dat gaat alles goed komen in komende tijd.

Als een doofblinde persoon die dierbare mensen verloren heeft of ernstig ziekte in het ziekenhuis liggen, wensen we jullie veel sterkte toe!

Tips
Wij kunnen alleen positieve tips aan jullie te geven:
1. Blijf rustig, ademen in en uit.
2. Blijf bewegen mogelijk in je huis, bij je balkon of in je tuin. Goed voor jouw      weerstand op te bouwen.
3. Blijf regelmatig goed handen wassen.
4. Als je toch met iemand per ongeluk handen aangeraakt hebt, was je handen snel goed!
5. Blijf gezonde eten en drinken, met mate anders raakt je voedsel/drank snel op als niet gelukt is met boodschappen.
6. Probeer met vertrouwde kennissen, familie of vrijwilliger rond vragen via whatsapp om hulp voor boodschappen te doen voor jou, zet iemand bij je deur boodschappen zetten en kan jij je boodschappendoos pakken.
7. Je mag je hond uitlaten en wandelen, fijn in de buitenlucht. Wel op afstand van mensen blijven.
8. Niet te veel naar nieuws te kijken, bijv. in ochtend of in middag of in avond (niet erg laat bijv tot 22:00 uur, anders kunt je niet slapen), niet hele tijd lang kijken anders is er teveel negatief nieuws.

LET OP!!
Er zijn veel nep-berichten via Whatsapp of Facebook te plaatsen, moet je nooit te geloven. Volg alleen naar bekende bronnen bijvoorbeeld de Facebookpagina van Dovenschap of van Doof Centraal. Ook via media als NOS of NU.nl. Als jij onzeker voelt, kunt je aan je bekende mensen vragen via whatsapp of het klopt of niet.

Meer informatie over doofblinden, Tactiele Gebaren en andere communicatievormen.

Onze organisatie kost geld. De weg naar de fondsen hebben we gevonden, maar waar is nog meer geld te vinden? Zoeken kost tijd. Twee personen zijn daar nu mee bezig, één doofblind, de ander niet. Wij zoeken een derde persoon die wilde plannen heeft en ook tijd heeft om deze uit te voeren. Ben je creatief en kun je geweldige activiteiten bedenken om geld te vinden? Lees dan verder

Wil je een onvergetelijke en leerrijke ervaring? Van 1 tot 8 augustus 2020 organiseert HK (Helen Keller) Pioniers - Doofblind Vlaanderen haar eerste doofblindenkamp, in De Hoge Rielen in Kasterlee (België). Daarvoor worden doofblindenassistenten gezocht: dove of slechthorende mensen met kennis van de Vlaamse Gebarentaal of de Nederlandse Gebarentaal. Ook tolken en tolkstudenten (vanaf 2e jaars) kunnen zich aanmelden.

De kosten om mee te doen zijn 175 euro. Dit is inclusief een cursus (zie de informatie hieronder), 8 dagen verblijf en de maaltijden. Wil je je aanmelden of meer informatie? Mail naar doofblindenkamp@doofblind.vlaanderen. Aanmelden kan tot 1 februari 2020!

Cursus

Je leert voorafgaand aan het kamp hoe je het beste met doofblinde mensen omgaat en hoe je hen op een veilige en prettige manier kunt begeleiden tijdens allerlei activiteiten. Je leert ook verschillende communicatievormen zoals tactiele gebaren en lorm. Daarna volgt een stage van vijf dagen tijdens het kamp waarbij je doofblinden vergezelt. Het is daarbij belangrijk dat doofblinde mensen veel informatie krijgen om zich thuis te voelen tijdens het kamp. Je maakt samen plezier en je helpt waar nodig.

Er wordt af en toe afgewisseld met een andere assistent zodat het voor iedereen haalbaar blijft en er ook voor de assistent rustmomenten zijn. Elke dag is er een uurtje bespreking voor de assistenten waarbij je zaken die moeilijk gaan, kan uitpraten met de kampverantwoordelijken. De laatste dag, zaterdag 8 augustus, is er een evaluatie. Je ontvangt ook een certificaat.

 

 

Louis Matthijsse (58) is doof en blind en maakt in zijn dagelijks leven gebruik van braille. Op de foto zie je Louis een ‘brailleleesregel’ gebruiken in combinatie met een telefoon.

Louis, wil je jezelf voorstellen?
Mijn naam is Louis Matthijsse, 58 jaar. Ik woon in Sint-Michielsgestel, met twee katten en een blindengeleidehond. Ik heb het syndroom van Usher, type 1. Ik ben doof geboren, ik was 51 toen ik blind werd. Ik heb onderwijs gevolgd aan het Instituut voor Doven, nu Kentalis, in Sint-Michielsgestel. Ik werk als assistent-docent van de opleiding Leraar/Tolk Nederlandse Gebarentaal aan de Hogeschool Utrecht. Dat doe ik ongeveer 30 uur per jaar.

Wil je vertellen over het leren van braille?
Ik wilde braille leren om mezelf voor te bereiden dat ik later niet meer zou kunnen lezen. Ik kon toen nog redelijk zien. Ik heb braille geleerd bij een revalidatiecentrum voor doofblinden van Kentalis, in Sint-Michielsgestel. Vanaf mijn 28e jaar kreeg ik een keer per week les van Margriet, revalidatietherapeut. Ik vond het erg moeilijk om braille te leren en moest veel oefenen. Na de eerste keer oefenen was ik erg moe en had ik het gevoel alsof ik had hardgelopen. Na vier jaar oefenen kon ik makkelijk en snel braille lezen.

Wat is het verschil tussen een braillemachine en brailleleesregel?
Een braillemachine (ook wel braille-typemachine genoemd) is een machine met zes grote toetsen. Als je typt wordt op speciaal papier braille afgedrukt. Een brailleleesregel is elektronisch. Je kunt deze aan een computer koppelen met een kabelsnoer. Als je typt op het toetsenbord gaan op de leesregel braillepunten omhoog. Zo kan ik teruglezen wat ik heb getypt. Ook kan ik via de leesregel andere digitale informatie lezen (bijvoorbeeld internet, mail, Facebook). De leesregel kan ook via bluetooth verbinding maken met een iPhone of iPad. Het lezen of schrijven van informatie werkt dan verder hetzelfde.

Louis gebruikt een brailleleesregel, samen met een telefoon
Louis gebruikt een brailleleesregel, samen met een telefoon

Gebruik je liever een braillemachine of brailleleesregel?
Voor een braillemachine heb je meer kracht en energie nodig om te typen. De toetsen van een brailleleesregel zijn soepeler en lichter, net als een gewoon toetsenbord. Ik vind de brailleleesregel fijner dan de braillemachine.

Braillemachine
Braillemachine
Brailleleesregel
Brailleleesregel

Lees je graag boeken?
Ja, ik vind boeken lezen erg leuk om te doen. Maar een boek uitlezen binnen één dag is onmogelijk voor mij. Voor een dik boek in braille zijn ongeveer 40 ‘mappen’ nodig, één map is ongeveer 50 pagina’s van een boek. Ik kan in ongeveer drie weken een boek uitlezen. Ik kan boeken in braille bestellen via de bibliotheekservice Passend Lezen.

Welke manieren van communiceren gebruik je nog meer?
Vingerspellen-in-de-hand en Tactiele Gebaren.

Is er nog iets dat je wilt vertellen over braille?
Ik ben erg blij dat een brailleleesregel zoveel mogelijkheden biedt. Met bijvoorbeeld mailen, appen, Facebook en internetten blijf ik in contact met anderen en krijg ik meer informatie.

Met dank aan Ekrem Koç voor het afnemen van het interview.

 

Als DBCX willen we graag dat doofblinde mensen dezelfde kansen krijgen als niet-doofblinden in de Nederlandse samenleving. Met de activiteiten die we ontwikkelen dragen we daaraan bij. Daarbij gaan we ervan uit dat mensen met doofblindheid, samen met een begeleider/tolk, hetzelfde kunnen bereiken als mensen die niet-doofblind zijn. Om mensen hiervan bewust te maken, laten we in onze communicatie 'naar buiten' de talenten en mogelijkheden van doofblinde mensen zelf zien, naast de inhoud van de activiteiten die we organiseren.

Deze keer stellen we graag Marc van der Bij voor, vicevoorzitter in het bestuur van DBCX. Marc werkt sinds enige tijd voor ons. Hij vertelt over zichzelf, zijn wensen voor DBCX en zijn betaalde baan. Met dank aan Ekrem Koç, vrijwilliger marketing en communicatie, voor het interview.

Marc, wil je iets vertellen over jezelf?

Mijn naam is Marc en ik ben 46 jaar. Ik woon in Zeist, met mijn kat Alex. Van 1979 tot 1994 heb ik bij Bartiméus gewoond. Daar heb ik een deel van mijn onderwijs gevolgd. In 1990 ben ik naar het regulier onderwijs gegaan en volgde ik de HAVO. Daarna heb ik nog een jaartje VWO gedaan, maar helaas is dat niet gelukt. Na een studiekeuzeonderzoek kwam ik terecht op de MBO+ opleiding Marketing en Communicatie. Ik werk sinds 20 jaar bij de Politie, de landelijke eenheid in Driebergen. En sinds kort dus ook als vrijwilliger voor DBCX. Verder geniet ik erg van mijn vrijetijd. Ontspanning is belangrijk als dingen je veel energie kosten. Dat merk ik meer en meer.

Marc van der Bij - Vicevoorzitter

Marc van der Bij - Vicevoorzitter

Ben je doofblind? Zo ja, kun je nog een beetje of helemaal niks horen en zien?

Ik ben blind en goed-horend geboren. Later is mijn gehoor langzaam slechter geworden. Ik heb het syndroom van Norrie. Dit syndroom is zeer zeldzaam en komt alleen voor bij mannen. De moeder is dan de draagster. Mensen met dit syndroom worden altijd blind geboren. Het komt voor dat zij later slechthorend worden. Geestelijke beperkingen komen eveneens voor bij Norrie, maar dat is dus niet per definitie zo. Ik ben in 2013 in aanraking gekomen met andere doofblinden, via Kentalis. Sindsdien ben ik geïnteresseerd in alles wat met doofblindheid te maken heeft. Ik ben niet gebaarvaardig.

Wat is je wens voor DBCX?

Samen met mijn collega’s in het bestuur en alle andere direct en indirect betrokkenen wil ik graag de stichting verder uitbouwen. Zo is mijn streven dat het Doofblinden Kamp een vaste waarde wordt in onze wereld. Daar is nog een wereld te winnen! Ik vind het fantastisch dat er vrijwilligers zijn die ons willen helpen met alles wat we doen. We kunnen niet zonder. Ik vind het dan ook belangrijk dat zij er lol in hebben en er voldoening uit halen. Ook daaraan wil ik graag een bijdrage leveren.

Heb je andere ervaringen met het doen van vrijwilligerswerk?

Ja, ik werk ook als vrijwilliger voor de landelijke organisatie DB-Connect: ik maak deel uit van het team dat alle vragen beantwoordt die met doofblindheid te maken hebben. Verder heb ik in het verleden vrijwilligerswerk gedaan bij Kentalis: ik ben lang lid geweest van de cliëntenraad van een van de regio’s van Kentalis (zuidwest) en ik ben ook een tijdje voorzitter geweest van deze raad.

Wil je meer vertellen over je werk bij de politie?

Ik heb eerst jarenlang bij de recherche gewerkt, waar ik me heel veel bezig hield met het afluisteren van telefoongesprekken tussen criminelen. Op een gegeven moment werd mijn gehoor zo slecht dat dat niet meer ging. Ik moest weg bij de recherche omdat ze daar geen ander werk voor me hadden. Toen ben ik via een re-integratie traject terechtgekomen bij een afdeling waar bijvoorbeeld de aangiftes van internetoplichting binnen komen. Veel Marktplaats-fraude; iets betalen wat dan vervolgens niet wordt geleverd. Bij ons komen ook de aangiftes van tanken zonder betalen binnen. Voordat ik bij de politie werkte was ik telemarketeer: mensen bellen om ze financiële producten te verkopen.

Waarom heb je voor deze organisatie en functie gekozen?

Ik werd in 1999 samen met nog iemand benaderd door Bartiméus Sonneheerdt. De politie wilde een experiment starten; het inzetten van blinden voor telefoontaps. De gedachte daarachter was dat blinden veel beter kunnen horen dan zienden. Het leek me uitdagend en omdat ik het niet meer naar mijn zin had als telemarketeer, heb ik ja gezegd.

Op dit moment vind ik mijn werk nogal saai. Ik beoordeel aangiften van internetoplichting. Bijvoorbeeld: iemand heeft op Marktplaats een product gekocht van een verkoper. De koper betaalt dit product maar de verkoper stuurt het niet op. Of een webshop heeft een product, waar wel voor betaald is, niet geleverd. Andersom kan ook: je verkoopt iets, stuurt het op en krijgt je geld niet. Dan is er dus sprake van online aan-en verkoopfraude, ook wel internetoplichting genoemd. De aangiften verschillen doorgaans nauwelijks van elkaar, dus het werk is altijd hetzelfde. Sinds kort werk ik parttime, 20 uur per week. Omdat ik zo slecht ben gaan horen werd fulltime werken te vermoeiend voor me.

Kun je goed met je collega’s communiceren?

Ja, dat gaat prima, al heb ik met de meeste collega’s niet of nauwelijks contact. Dat komt ook door de samenstelling van het team. Ik werk het liefst zelfstandig en vind het niet erg om alleen in een kantoortje te zitten. Dat is veel rustiger. Aan mijn tijd bij de recherche heb ik mooie vriendschappen overgehouden.

Gebruik je hulpmiddelen om je werk te kunnen doen?

Ja, ik gebruik een combinatie van spraak en braille. Screenreader-software (Jaws) op de computer leest voor wat op het scherm staat. Daarnaast gebruik ik een brailleleesregel, die gekoppeld is aan de computer. Deze geeft in braille weer wat op het scherm staat.

Heb je misschien tips voor doofblinden als het gaat over werk?

Als je als doofblind persoon ergens aan de slag mag gaan moet je op een aantal dingen letten. Voor mensen die slechtziend zijn is verlichting natuurlijk heel belangrijk. Maar let ook op de akoestiek, de geluidsomgeving. Als het ergens bijvoorbeeld hol klinkt of als er ergens constant achtergrondgeluid te horen is moet je kijken of daar iets aan gedaan kan worden. Zorg dat je in een rustige omgeving komt te zitten zodat je je beter kunt concentreren. Het is al vermoeiend genoeg, zeker in het begin als je iedereen nog moet leren kennen en nog niet weet hoe alles in zijn werk gaat. Let daarnaast vooral ook heel goed op je energiebalans. Zorg dat je genoeg tijd hebt om te ontspannen zodat je de volgende dag weer fit aan de slag kunt.

Dewi (21 jaar) is doof geboren en heeft het syndroom van Duane. Zij volgt de opleiding Communication and Media Design (CMD) aan Avans Hogeschool 's-Hertogenbosch. In een interview met Ekrem Koç, vrijwilliger marketing en communicatie, vertelt zij over zichzelf, haar motivatie om de opleiding te volgen en hoe zij de toekomst ziet.

Dewi, wil je jezelf voorstellen?
Mijn naam is Dewi en ik ben 21 jaar. In 2016 heb ik meegedaan aan het TV-programma 'Je zal het maar hebben' (JZHMH). Ook ben ik bekend van de campagne 'Ik & Kentalis'. Mijn naamgebaar*: hetzelfde als het gebaar voor 'verbaasd', maar dan 1 hand. Het gebaar verwijst naar mijn lange wimpers.

Ik ben doof geboren en heb het syndroom van Duane, een oogafwijking waardoor je oogspieren niet goed kunnen samenwerken tijdens het richting kijken (naar links/rechts/boven/onder). Daardoor kijk ik soms scheel en dubbel. Ik heb Duane aan beide ogen. In combinatie met doofheid is het erg zeldzaam, ik ken bijna niemand die dezelfde beperking heeft als ik. Ik val buiten de groep 'typische doofblinden': kleine letters kan ik uitstekend lezen en in het donker kan ik goed zien. Ook kan ik goed scherp zien. Bovendien kan ik autorijden en fysiek werk doen. Daarom valt het syndroom van Duane buiten de officiële diagnose ‘doofblind’. Toen ik deze diagnose kreeg belandde ik in een identiteitscrisis. Ik laat me dan ook niet 'misleiden' door deze term.

Welke opleiding volg je?
Vanaf dit schooljaar volg ik de HBO-opleiding 'Communication & Media Design. Deze opleiding duurt vier jaar. Afgelopen juli heb ik mijn diploma behaald bij mijn vorige opleiding: Mediavormgeving MBO4.

Waarom heb je voor deze opleiding gekozen?
Voordat ik de opleiding CMD koos, wilde ik dolgraag een illustratieopleiding volgen op de kunstacademie. Illustrator worden was mijn grootste droom. Ik heb drie keer een intakegesprek gehad bij verschillende kunstacademies. Tevergeefs werd ik afgewezen omdat de inhoud/sfeer van mijn portfolio niet sterk genoeg was. Op een forum las ik de term “CMD”. Deze opleiding raakte mij, ik was geïnteresseerd en ging het gauw uitzoeken. Het bleek een goede studiekeuze voor mij. Daarom werd mijn keuze: het nog verder met andere kunstacademies proberen of de opleiding CMD gaan volgen. Iedereen ondersteunde mijn keuze, behalve één docent. Hij zei dat CMD niks was voor mij en vond dat een illustratieopleiding beter bij mij paste. Ik besloot om toch verder te gaan met mijn eigen keuze. Begin mei 2019 heb ik een intakegesprek bij Avans Hogeschool in 's-Hertogenbosch gehad en ben ik na 2 dagen aangenomen!

De opleiding past goed bij mij, ik vind het echt erg leuk! De docenten zijn aardig en er is een goede sfeer, en daar voel ik me bij thuis! Ik zou niet willen switchen naar een andere opleiding.

Dewi tekent een portret van een Chileense man (Berlijn, juli 2019)
Dewi tekent een portret van een Chileense man (Berlijn, juli 2019)

 

Dewi met de Chileense man, ze hebben elkaars portret getekend
Dewi met de Chileense man, ze hebben elkaars portret getekend


Als je je diploma hebt gehaald, wil je dan nog een opleiding volgen of ga je een baan zoeken?

Na het behalen van mijn diploma wil ik dolgraag als zelfstandige een bedrijf oprichten, zodat ik mijn creativiteit kan ontwikkelen. Ook kan ik dan mijn technische/grafische vaardigheid goed combineren met mijn tekentalent. Als ik voor een baas ga werken moet je hele dag vormgeven achter een beeldscherm.  Daardoor remt je creativiteit af, en creatieve vrijheid vind ik zeer belangrijk.

Hoe communiceer je met leerlingen en docenten?
Ik heb meestal een tolk die gesproken taal vertaalt naar Nederlandse Gebarentaal (NGT) of Nederlands met Gebaren (NmG). Als er geen tolk beschikbaar is, maak ik gebruik van een app (Ava) om de lessen te kunnen volgen. Bij een gesprek met 1 persoon gebruik ik een schrift of een laptop.

Zijn de studieboeken aangepast?
Nee, ik kan de boeken gewoon lezen. Maar als de letters of de regelstand te klein zijn, maak ik gebruik van een e-book. Daarmee kan ik bijvoorbeeld zelf bepalen hoe groot ik de letters maak en in welke lettertype.

Is het schoolgebouw goed toegankelijk?
Ik ben daarmee erg tevreden en heb geen aanpassingen voor mijn ogen nodig.

*Dove mensen gebruiken een 'naamgebaar': dit is een gebaar voor de naam van iemand. Het heeft vaak te maken met wie je bent als peroon of verwijst rechtstreeks naar je achternaam.

In juli en augustus hebben we een zomerstop. Vanaf 1 september zijn we weer bereikbaar. Onze wens: geniet vooral van het mooie weer. En als het dan een keertje wat minder is: morgen is er weer een dag, met weer nieuw weer! Zomaar, voor niets!Een meisje springt op het strand met veel kleurige ballonnen. Op de achtergrond zee en blauwe lucht. Mooie zomer,
Bert, Cathy, Ekrem, Frank, Franka, Hilda, Ivan, Johan G., Johan H., Lisa, Marc, Marieke, Marjolein, Marjorie, Michel, Mirella, Nicole, Ria, Rob, Wim.

 

 

Op de laatste dag van deze week stellen we graag Cathy voor. Cathy is een aantal weken geleden afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener aan Avans Hogeschool. Zij is trots dat zij stage heeft gelopen in Amerika en een 8 heeft gehaald voor haar scriptie. Cathy is ook trots dat zij alleen durft te reizen en op prachtige plaatsen komt en van de cultuur leert.

Wat is je naam, je leeftijd en waar woon je?
Mijn naam is Cathy, ik ben 24 jaar en ik woon samen met een vriendin in Helmond.

Wat voor werk doe je en waar?
Momenteel ben ik op zoek naar een parttime baan. Ik ben namelijk net afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener. Dus ik geniet ook van een welverdiende vakantie. Verder doe ik vrijwilligerswerk bij het Doofblinden Kamp team van DBCX, International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP), Gebarencafé Eindhoven en Muziektolk Hoort Erbij. Ik ben ook beheerder van Last-Minute Tolk en Democratisch Doven Forum.

Hoe communiceer je met je collega’s?
Meestal kunnen ze gebaren, of via chatten. Soms zet ik een tolk in. Meestal gebeurt het allemaal online via chat of Whatsapp.

Wil je iets vertellen over je werk voor DBCX?
Wat doe je nu en wat zou je in de toekomst graag willen doen?
Op dit moment ben ik onderdeel van het team dat het Doofblinden Kamp organiseert. Helaas ging het kamp dit jaar niet door, om organisatorische redenen. Op dit moment kijken we met alle teamleden wat er nodig is om het wel goed te laten verlopen voor volgende keer. Ik hoop dat ik het kamp mag helpen leiden en organiseren, het liefst een aantal keer. Dat het niet een eenmalig iets is.

Wil je iets vertellen over doof en blind zijn, wat betekent dit voor jou als persoon? Welke vorm van doofblindheid heb je?
Ik heb het Syndroom van Gernet oftewel Köningsmark. Mijn moeder en ik zijn de enigen zover ik weet in Nederland met dit syndroom. Het is nog onduidelijk waardoor het komt. De genen die gemuteerd zijn bij het Syndroom van Usher, zijn bij ons in orde. Dus dat zou een lange zoektocht worden om te vinden waar het aan ligt. Het syndroom houdt in dat de zenuw tussen oor en oog langzaam kapot gaat, misschien zelfs afsterft. Het begint met slechthorendheid bij de geboorte en rond je tiende levensjaar gaat je zicht achteruit. De dokters verwachten niet dat we geheel blind worden. Hoogstens zwart-wit. Mijn moeder ziet nu 5% en 2%. Ik zie met bril momenteel 60%. Ik zie nog wel 180 graden maar soms mis ik bovenaanzicht. Net alsof je een pet draagt, zeg maar. Bij mijn moeder merk ik wel dat dat minder is dan 180 graden.

Het betekent voor mij als persoon dat ik het soms heel moeilijk heb, omdat het de toekomst onvoorspelbaar maakt. Aan de andere kant geeft het mij hoop en kracht; dat heb ik nog niet eerder gekend of gevoeld. Ik ken nu veel mensen die niet weglopen vanwege mijn progressieve aandoening. Dat geeft een fijn gevoel, een soort warm bad. Als het niet gaat, kan ik altijd nog op ze terugvallen. Dat is prettig en waardeer ik erg.

Waar ben je goed in en waar ben je het meest trots op?
Mijn talenten zijn vooral schrijven, iets organiseren en iets betekenen voor de ander. Ik ben nu het meest trots op dat ik vijf maanden stage heb gelopen in Amerika en dat ik een 8 heb gehaald voor mijn scriptie. Ook ben ik trots dat ik zoveel alleen durf te reizen en op prachtige plaatsen kom waar ik van de cultuur leer.

Cathy met een regenbooghartje op haar rechterwang. Op de boot van Roze Gebaar en Kentalis, Gay Pride Parade in Amsterdam 2016Hoe heb je uitgevonden, geprobeerd, waar je heel goed in bent? Je eigen talenten?
Ik schreef al veel als kind. Ik was en ben dol op boeken lezen. Dus wilde ik dat ook doen. Mijn ouders stimuleerden mij ook, en mijn docenten. Zo doende. De andere dingen waren verlangens van mij en ik kreeg ook de ruimte om dat te mogen doen.

Als je kijkt naar vroeger en nu hoe je leeft met hulpmiddelen, zoals communicatie of hulpmiddelen op school: wat is het verschil tussen vroeger en nu. Wat is beter nu dan vroeger?
Vroeger maakte ik gebruik van solo-apparatuur. Ik wist niets van het bestaan van een tolk Gebarentaal af. Tot ik als zestienjarige op Compas kwam (school van Kentalis in Sint-Michielsgestel) en daar andere doven en doofblinden leerde kennen. Er ging een wereld voor mij open. Sindsdien zet ik liever een tolk in dan dat ik mijn oren moet vermoeien.

Wat zou je graag willen doen in de toekomst?
Een wereldreis, niet persé in één keer. Iets vinden wat ik kan blijven doen ondanks mijn doofblindheid. Mensen inspireren door mijn verhaal te delen, en zelf te blijven voorbereiden op blindheid zoals braille leren. Ik hoop ook dat ondanks de zeldzaamheid van mijn syndroom de oorzaak toch gevonden wordt, zodat het niet meer gebeurt. Ik vind het niet erg dat ik het heb, maar ik zou het niet door willen geven. Alleen doof of alleen blind, prima. Maar niet allebei.

Wat zou je andere mensen willen meegeven, vertellen?
Geef niet op. Er zullen moeilijke tijden komen maar ook mooie, prachtige tijden. Leef niet met angst maar doe het gewoon. Pas als je probeert, weet je zeker of het lukt of niet. Dus laat geen mooie kansen liggen uit angst, maar ga het juist aan :).

Als je kijkt naar alle doofblinde personen in de Nederlandse geschiedenis, wie zie je als 'icoon' van Helen Keller? Oftewel wie is een goed voorbeeld en waarom?
Ik ken inmiddels wel wat namen van Nederlandse doofblinden, maar wie dan een voorbeeld is, is nogal een lastige vraag. Ik ken geen doofblinde in de Nederlandse geschiedenis, dus zou iemand van nu nomineren. Dat zou Erica van den Aker zijn. Zij was de eerste, naast mijn moeder, die ik ontmoette als doofblinde. Dankzij haar en andere docenten heb ik braille geleerd en geleerd hoe te communiceren met andere doofblinden. Ook gaf ze mij het vertrouwen dat het wel mogelijk is om een positief getrouwd leven te hebben met een horend iemand en kinderen. En daarnaast ook nog te werken. Dat gaf mij onbewust heel veel, toen. Daarom nomineer ik haar.

 

Op deze belangrijke dag vertelt onze voorzitter Marjolein over doofblind zijn en identiteit. Zoals Helen Keller zijn meerdere mensen voor haar een voorbeeld. Over 1 persoon in het bijzonder wil zij graag meer vertellen: Petra van den Bogert.

Marjolein vertelt in haar moedertaal:
“Ik heb meerdere icoons over doofblinde mensen wie ik ken maar deze icoon vind ik ontroerend en bewustzijn verhaal hoe ik band had met Petra van de Bogert.

De kennismaking met Petra
Ik kreeg informatie van mijn groepsleidster en doofblinde mensen dat er werd een bijeenkomst van ‘De Oranje Mol’ in Eindhoven gehouden, was ik erg nieuwsgierig en enthousiast. Ik ben meermalen bij bijeenkomsten van De Oranje Mol gegaan, werd een fantastisch sociale contacten met doofblinde mensen. Later kreeg ik een blad van Helen Keller Stichting, waar Petra van de Bogert geïnterviewd gehouden werd door Helen Keller Stichting, vond ik boeiend en interessant. Ik ontmoette haar bij De Oranje Mol, raakten we aan te praten. Wij stelden van ons voor wie wij waren, werd van onze leeftijden beantwoorden. Petra: “Joh, jij bent erg jong, durft je echt dat jij bij De Oranje Mol komt, echt knap”. Marjolein werd verlegen van en voelde zich trots en gaf aan dat zij niets aan leeftijd dacht, ging om met mensen contact te houden vond zij heerlijk en interessant.

Doofslechtziend en Doofblind
Later kreeg ik een publicatie van andere doofblindenclub, viel me op van die woord, zat me niet lekker in mijn vel. Ik kwam paar keer bij verschillende doofblindenclub en had ik toch ‘durven’ een vraag gesteld ondanks ik niet snapte waarom ze zo een woord gebruikte: ‘doofslechtziend’. Ik: “Waarom staat op publicatie een woord ‘doofslechtziend’?” Dat werd beantwoord: ‘Doofslechtziend’ betekent dat mensen doof en niet blind is. Ik: “Ik ben niet mee eens, hoef jij maar een woord ‘doofblind’ te zeggen, is kort en bondig”. Petra zat paar stoelen naast mij en zei: “Marjolein, ik ben met je mee eens over een woord en dat organisatie bepaalt een woord ‘doofslechtziend’, is de bedoeling voor andere doofblinde mensen ‘gevoeligheid’ om te lezen hoe ze op hun gemak voelen in plaats van doofblind vonden ze hard ‘doofblind’.” Ik gaf aan dat ik niet echt snapte. Petra: “Ja jij bent nog jong, zal ik je onder vier ogen meer uitleggen”. Ik haalde mijn schouder op en zei: “Best.”

Petra; “Zo, nu zitten we met tweeën, kan ik je uitleggen over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’. Marjolein luisterde en Petra vertelde: “Vroeger wisten vele mensen niet over Usher of andere aandoening van oogziekte, vonden mensen moeilijk om ‘doofblind’ te accepteren en te hard, vandaar bedachten ze ‘doofslechtziend’. Alleen over ‘doofblind’ is wel meer als identiteit. Alleen voor iedereen is verwarrend bijvoorbeeld: Ik zeg: “Ik ben doofblind”, zou een persoon af te schrikken en zegt: Huh? Jij bent doof en blind volledig? Dat kunt je mij toch nog zien? Dan moet je uitleggen dat jij iets slechter ziet, met details hoe jij precies ziet, vonden mensen te veel om meer uit te leggen, vonden ze ‘doofslechtziend’ wel fijner en hoefde niet veel uitleg te tonen. Ook dat mensen voelden zich pijn als ze toch tegen hunzelf: “Ik ben doofblind maar ik zie toch nog”… gepijnigd gevoel of niet acceptatie of wilt niet weten hoe het werkt met slechtziend omgaat”. Marjolein: “Oh, zo interessant, dat wist ik niet dat voor mensen zo gevoeligheid en ook voor andere mensen niet snapten en verwarrend was. Ik zag niet echt aankomen want ik wist toen ik 13 jaar was dat ik Usher heb en later 16 jaar oud, leerde ik maar een woord ‘doofblind’, had ik meteen een woord in mijzelf genomen, was ik erg enthousiast en voelde niets van gevoelig.” Petra: “Hoe voelde je toen jij hoorde toen jij Usher heb?” Ik: “Ik voelde niets en enthousiast en interessant, stelde veel vragen hoe en wat, zoals hulpmiddelen voor toekomst vooruit hoe kan ik gebruiken als ik slechter zie”. Petra: “Wauw, jij reageerde zo anders positief, had ik niet zo verwacht want komt zo erg zelden aan voor mensen die pas hoorden over hun aandoening van oogziektes”. Ik: “Dat had ik zelf ook niet verwacht hoe jij verteld had over andere mensen dat ze zo gevoelig vonden, dat was ik niet bewust van. Dat overweeg ik dat ik ga met andere mensen contacten en kletsen”. Petra: “Wel dat jij voorzichtig doe met andere mensen”. Ik: “Waarom?” Petra: “Als jij zo hard tegen hen zeiden, kan dat ze boos worden of verdrietig zijn met gevoelige over een woord”. Ik: “Oh oké”. Petra: “Belangrijk dat jij hun respecteert hoe ze willen met een woord gebruiken, bepaalt jij niet voor iedereen met dat woord. Hou wel rekening mee. Jij bent nog jong, komt jij wel veel erachter hoe het zit. Ik: Interessant, bedankt voor uitleg”.

Marjolein kwam erachter toen zij meerdere mensen contact gehad hadden en snapte van hun hele verhalen hoe ze voelden, was zij dankbaar van Petra die uitleg over doofslechtziend en doofblind.

Petra drinkt witte wijn uit een plastic bekertje. Zij vaart samen met andere doofblinde mensen in een boot. Georganiseerd door Doofblinden in Beweging, tijdens SAIL 2010. Empowerment samen met Petra
Petra had mij gevraagd of wilde ik met haar samenwerken voor een bijeenkomst om te organiseren, was ik erg enthousiast en leergierig toen Petra mij veel verteld had hoe het werkte met organisatie, planning, tijdstip, tolken etc. Voor mij was erg nieuw maar was wel pittige bijeenkomst, besefte ik dat was ontzettend belangrijke bijeenkomst voor iedereen. Petra vond dat elk doofblinde persoon mocht kans om nieuwe dingen te leren. Dat vond ik interessant. En na afloop van een bijeenkomst zat ik ‘iets’ dwars, kwam ik bij Petra te vertellen hoe mensen mij behandelden tijdens bijeenkomst hoe ik deed, zo kon ik niet enz, zo zeiden ze, voelde ik dat ik kon niet veel tegen hen zeggen. Ik kon maar ‘ja’ of ‘oh ok’ knikken toch voelde ik niet lekker. Petra: “Dat is herkenbaar, komt bij mij zo vaak. He? Ik heb idee! Ik kreeg informatie over Empowerment cursus om kunnen te volgen”. Marjolein: “Wat is Empowerment?” Petra: “Empowerment is die jij voor jezelf opkomt als doofblind”. Marjolein: “Oh interessant”. Petra: “Die cursus over Empowerment lijkt me echt interessant voor mij, ga jij ook mee? Dat zou ik heel fijn omdat wij op hetzelfde lijn zitten”. Marjolein: “Ja ik wil graag leren, lijkt me interessant!”.

Petra als voorbeeld voor anderen
Tijdens empowerment en na empowerment gevolgd zijn we stuk sterker geworden hoe wij kunnen opkomen tegen mensen. Ik snap eindelijk over ‘empathie’ wat dat was, herinnerde ik toen Petra mij uitgelegd had over ‘doofslechtziend’ en ‘doofblind’, vond ik niets aan omdat ik aan mijzelf dacht maar niet aan iedereen gedacht. Uiteindelijk kwam ik later erachter hoe mensen voelden, toonde ik respect en houdt meer rekening mee met doofblinde mensen hoe ze voelen. Dat kreeg ik meer beeld over Petra wat en hoe zij zoveel meegemaakt had, van haar situaties, haar leven, haar gezondheid, haar trots, haar vermogen voor haar vrijwilligerswerken. Doordat empowerment cursus wist ik dat Petra voor mij een deel voorbeeldig was als doofblinde persoon. Dat heb ik van haar veel geleerd. Paar jaren later overleed zij helaas van haar 49 leeftijd, dat maakte mij en andere vrienden van Petra erg verdrietig. Dat voelde leegte zonder Petra. Dat praatten wij laatste tijd na haar overlijden zoveel over haar wat wij met Petra meegemaakt hadden, vulden wij ons aan dat wij blijven haar altijd te herinneren en ook dat wij nooit vergeten zullen wat zij in ons leven geleefd had.

De Witte Stokken en andere doofblindenclubs
Later haalde ik herinneringen op toen ik met Petra sprak over doofblindenclubs waarom zo belangrijk is waar Petra De Witte Stokken opgericht had als doofblindenclub in Nijmegen, voor alle doofblinde mensen in samenleving en sociale contacten zodra ze niet hoeven isolement. Dat gesprekken wat ik hier geschreven heb, vergeet ik nooit hoe belangrijk was en hoe zij voor mij voorbeeldig leefde. Een ding viel me op later toen paar mensen tegen mij zei toen ik toespraak sprak dat ik meer op Petra leek, dat schrok ik wel even waarom mensen tegen mij zeiden, ging ik nadenken en zei tegen andere mensen dat ik niet kopie als Petra ben maar wat ik van Petra geleerd heb, daardoor ben ik mijzelf verbeterd als organisatie. Dat was voor hen duidelijk zodra niet hoeft verwarrend te zijn dat als zakelijk heb ik geleerd en niet als persoonlijk van Petra. Ik bewonderde haar dat zij had veel sterke en creatieve ideeën voor doofblinde mensen in samenleving, dacht zij zoveel dingen aan iedereen, niet alleen dat doofblinde mensen maar ook voor haar privé leven inclusief haar dochter.

Dove en Doofblinde mensen: wens van Petra
Kijk je naar vroeger en nu toen Petra nog leefde, had zij veel voor doofblinde mensen gedaan en gevochten om een doofblindenclub kunnen op te zetten, waarom zo belangrijk was maar nu bestaat de witte stokken nog steeds, zou zij apetrots op te zijn. Alleen was zij erg duidelijk voor iedereen geweest dat doofblinde mensen kunnen hun plezierig, contacten met iedereen bij De Witte Stokken, maar ook voor dove mensen als dovenwereld want vroeger vonden dove mensen eng om met doofblinde mensen tactiele gebarentaal te communiceren en wisten ze niet hoe en wat en nu groeit aardig goed dat dove mensen durven meer met doofblinde mensen te communiceren. Dat ziet goed uit nu dat kunnen doofblinde mensen altijd bij dovenclubs komen, dat was een  wens van Petra geweest toen zij nog leefde en vertelde aan mij.—“

In dit filmpje in Gebarentaal legt Petra haar wens uit: 
https://www.youtube.com/watch?v=f8gpaNs8_Ew&feature=youtu.be

Petra ging studeren toen zij 42 was: Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) op Sector Opleidingen Sociaal Onderwijs (SOSA) Hogeschool InHolland in Zwolle. Met hulp van een tolk Gebarentaal.

Overlijdensbericht Petra in nieuwsbrief van NijWeDo (Nijmeegs Welzijn Doven).

Petra had Usher type 1 en woonde in Nijverdal.

 

 

Accessibility