Spring naar inhoud

Deafblind Awareness Week: maak kennis met Cathy!

Op de laatste dag van deze week stellen we graag Cathy voor. Cathy is een aantal weken geleden afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener aan Avans Hogeschool. Zij is trots dat zij stage heeft gelopen in Amerika en een 8 heeft gehaald voor haar scriptie. Cathy is ook trots dat zij alleen durft te reizen en op prachtige plaatsen komt en van de cultuur leert.

Wat is je naam, je leeftijd en waar woon je?
Mijn naam is Cathy, ik ben 24 jaar en ik woon samen met een vriendin in Helmond.

Wat voor werk doe je en waar?
Momenteel ben ik op zoek naar een parttime baan. Ik ben namelijk net afgestudeerd als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener. Dus ik geniet ook van een welverdiende vakantie. Verder doe ik vrijwilligerswerk bij het Doofblinden Kamp team van DBCX, International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP), Gebarencafé Eindhoven en Muziektolk Hoort Erbij. Ik ben ook beheerder van Last-Minute Tolk en Democratisch Doven Forum.

Hoe communiceer je met je collega’s?
Meestal kunnen ze gebaren, of via chatten. Soms zet ik een tolk in. Meestal gebeurt het allemaal online via chat of Whatsapp.

Wil je iets vertellen over je werk voor DBCX?
Wat doe je nu en wat zou je in de toekomst graag willen doen?
Op dit moment ben ik onderdeel van het team dat het Doofblinden Kamp organiseert. Helaas ging het kamp dit jaar niet door, om organisatorische redenen. Op dit moment kijken we met alle teamleden wat er nodig is om het wel goed te laten verlopen voor volgende keer. Ik hoop dat ik het kamp mag helpen leiden en organiseren, het liefst een aantal keer. Dat het niet een eenmalig iets is.

Wil je iets vertellen over doof en blind zijn, wat betekent dit voor jou als persoon? Welke vorm van doofblindheid heb je?
Ik heb het Syndroom van Gernet oftewel Köningsmark. Mijn moeder en ik zijn de enigen zover ik weet in Nederland met dit syndroom. Het is nog onduidelijk waardoor het komt. De genen die gemuteerd zijn bij het Syndroom van Usher, zijn bij ons in orde. Dus dat zou een lange zoektocht worden om te vinden waar het aan ligt. Het syndroom houdt in dat de zenuw tussen oor en oog langzaam kapot gaat, misschien zelfs afsterft. Het begint met slechthorendheid bij de geboorte en rond je tiende levensjaar gaat je zicht achteruit. De dokters verwachten niet dat we geheel blind worden. Hoogstens zwart-wit. Mijn moeder ziet nu 5% en 2%. Ik zie met bril momenteel 60%. Ik zie nog wel 180 graden maar soms mis ik bovenaanzicht. Net alsof je een pet draagt, zeg maar. Bij mijn moeder merk ik wel dat dat minder is dan 180 graden.

Het betekent voor mij als persoon dat ik het soms heel moeilijk heb, omdat het de toekomst onvoorspelbaar maakt. Aan de andere kant geeft het mij hoop en kracht; dat heb ik nog niet eerder gekend of gevoeld. Ik ken nu veel mensen die niet weglopen vanwege mijn progressieve aandoening. Dat geeft een fijn gevoel, een soort warm bad. Als het niet gaat, kan ik altijd nog op ze terugvallen. Dat is prettig en waardeer ik erg.

Waar ben je goed in en waar ben je het meest trots op?
Mijn talenten zijn vooral schrijven, iets organiseren en iets betekenen voor de ander. Ik ben nu het meest trots op dat ik vijf maanden stage heb gelopen in Amerika en dat ik een 8 heb gehaald voor mijn scriptie. Ook ben ik trots dat ik zoveel alleen durf te reizen en op prachtige plaatsen kom waar ik van de cultuur leer.

Cathy met een regenbooghartje op haar rechterwang. Op de boot van Roze Gebaar en Kentalis, Gay Pride Parade in Amsterdam 2016Hoe heb je uitgevonden, geprobeerd, waar je heel goed in bent? Je eigen talenten?
Ik schreef al veel als kind. Ik was en ben dol op boeken lezen. Dus wilde ik dat ook doen. Mijn ouders stimuleerden mij ook, en mijn docenten. Zo doende. De andere dingen waren verlangens van mij en ik kreeg ook de ruimte om dat te mogen doen.

Als je kijkt naar vroeger en nu hoe je leeft met hulpmiddelen, zoals communicatie of hulpmiddelen op school: wat is het verschil tussen vroeger en nu. Wat is beter nu dan vroeger?
Vroeger maakte ik gebruik van solo-apparatuur. Ik wist niets van het bestaan van een tolk Gebarentaal af. Tot ik als zestienjarige op Compas kwam (school van Kentalis in Sint-Michielsgestel) en daar andere doven en doofblinden leerde kennen. Er ging een wereld voor mij open. Sindsdien zet ik liever een tolk in dan dat ik mijn oren moet vermoeien.

Wat zou je graag willen doen in de toekomst?
Een wereldreis, niet persé in één keer. Iets vinden wat ik kan blijven doen ondanks mijn doofblindheid. Mensen inspireren door mijn verhaal te delen, en zelf te blijven voorbereiden op blindheid zoals braille leren. Ik hoop ook dat ondanks de zeldzaamheid van mijn syndroom de oorzaak toch gevonden wordt, zodat het niet meer gebeurt. Ik vind het niet erg dat ik het heb, maar ik zou het niet door willen geven. Alleen doof of alleen blind, prima. Maar niet allebei.

Wat zou je andere mensen willen meegeven, vertellen?
Geef niet op. Er zullen moeilijke tijden komen maar ook mooie, prachtige tijden. Leef niet met angst maar doe het gewoon. Pas als je probeert, weet je zeker of het lukt of niet. Dus laat geen mooie kansen liggen uit angst, maar ga het juist aan :).

Als je kijkt naar alle doofblinde personen in de Nederlandse geschiedenis, wie zie je als 'icoon' van Helen Keller? Oftewel wie is een goed voorbeeld en waarom?
Ik ken inmiddels wel wat namen van Nederlandse doofblinden, maar wie dan een voorbeeld is, is nogal een lastige vraag. Ik ken geen doofblinde in de Nederlandse geschiedenis, dus zou iemand van nu nomineren. Dat zou Erica van den Aker zijn. Zij was de eerste, naast mijn moeder, die ik ontmoette als doofblinde. Dankzij haar en andere docenten heb ik braille geleerd en geleerd hoe te communiceren met andere doofblinden. Ook gaf ze mij het vertrouwen dat het wel mogelijk is om een positief getrouwd leven te hebben met een horend iemand en kinderen. En daarnaast ook nog te werken. Dat gaf mij onbewust heel veel, toen. Daarom nomineer ik haar.

 

Accessibility