Van 24 - 30 juni is het International Deafblind Awareness Week. We vieren het leven en talenten van mensen met doofblindheid. We zetten deze week een aantal van onze vrijwilligers in het zonnetje. Vandaag stellen we graag Mirella voor:
Wat is je naam, je leeftijd en waar woon je?
Ik ben Mirella de Jong en ik ben 39 jaar. Ik woon in Sint-Michielsgestel en woon samen met mijn partner die ook doofblind is. Ikzelf ben doofblind geworden toen ik 12 jaar oud was. Ik kreeg toen hersenvliesontsteking waardoor ik doof ben geworden. Tijdens deze periode heb ik vele complicaties gehad, waaronder ook een hersenbloeding. Daardoor is mijn oogzenuw aangetast, waardoor ik slechtziend ben geworden. Ik heb wel altijd spraak kunnen verstaan met hoortoestellen. In 2007 ben ik helemaal doof geworden, in 2008 heb ik een Cochleair Implantaat (CI) gekregen aan 1 oor. Daardoor kan ik nu weer spraak verstaan. Ik heb mezelf in deze periode wel gebarentaal aangeleerd. Mede dankzij mijn vrienden heb ik dit verder kunnen ontwikkelen. Daardoor biedt gebarentaal voor mij een goede ondersteuning, naast het spraak-verstaan.
Wat voor werk doe je en waar?
Ik werk al 15 jaar bij Koninklijke Kentalis, bij de ‘Unit Doofblindheid’ (vroeger BEO, ‘Bureau Externe Ondersteuning’). Ik doe daar de administratie van de Begeleidersvoorziening Doofblinden. Ik vind het ontzettend leuk om te doen en het is een fijn team om in te werken. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting Nederlandse Doofblinden Connexion (Stichting DBCX). Ik ben secretaris in het bestuur. Daarnaast heeft DBCX de werkgroep Doofblinden Kamp onder zijn vleugels, daarvoor doe ik ook nog enig werk als teamlid.
Hoe communiceer je met je collega’s?
Bij Kentalis heb ik contact met mijn collega’s via spraak. Hiervoor gebruik ik soloapparatuur, die ik zowel ‘op kantoor’ als op de overlegtafel zet tijdens onze vergaderingen. Hiermee kan ik voldoende het overleg volgen. Als we een bijeenkomst hebben met een grote groep, of een workshop, dan zet ik een tolk in die voor mij tolkt in tactiele gebaren. Op die momenten is er teveel omgevingslawaai en kan ik mij niet meer alleen redden met spraak-verstaan.
Bij DBCX spreek ik met tactiele gebaren en spraak met mijn mede doofblinde en horende collega’s. Bijvoorbeeld, tijdens een vergadering heb ik een tolk gebarentaal naast mij zitten die voor mij vertaalt wat de anderen aan tafel zeggen. Ook gebruik ik mijn soloapparatuur die ik op diverse plaatsen op de tafel neerzet. Zo kan ik zowel spraak als gebaren combineren en is het voor mij minder vermoeiend. Ik kan de gebaren van mijn mede collega’s niet zien op een grote afstand.
Wil je iets vertellen over je werk voor DBCX?
Wat doe je nu en wat zou je in de toekomst graag willen doen?
Bij DBCX ben ik secretaris binnen het bestuur. Dit bevalt mij prima. Ik maak notulen, jaarverslagen en doe daarnaast nog andere dingen die ter tafel komen. Daarnaast ben ik bezig met de opzet van het Doofblinden Kamp. Maar dit ga ik in de toekomst loslaten, omdat ik onvoldoende tijd heb om zowel bestuurstaken als taken voor het Doofblinden Kamp te doen. Daarnaast werk ik natuurlijk ook nog en heb ik mijn privéleven waarvan ik ook geniet. Daarom zijn we hard op zoek naar meer vrijwilligers die ons team willen komen versterken.
Mijn droom is om DBCX goed op te zetten en Doofblinden bij elkaar te brengen, en dan bedoel ik ook echt alle doofblinden. Bruggen leggen dus, tussen de diverse soorten doofblindheid en communicatie. Communicatie is slechts een hulpmiddel, dit kun je verbinden op verschillende manieren. Het maakt niet uit hoe, sta open voor elkaar en bouw bruggen. Des te sterker wordt de draagkracht en de uitstraling van de doelgroep! Samenwerking! Dit doen we bijvoorbeeld tijdens het Doofblinden Kamp.
Wil je iets vertellen over doof en blind zijn?
Wat betekent dit voor jou als persoon?
Doof en blind zijn betekent voor mij een andere beleving van mijn wereld dan vóórdat ik doofblind werd. Het heeft me geleerd om te gaan met andere zintuigen waardoor je bewuster wordt van je omgeving. Op een andere manier dan altijd vluchtig om je heen kijken en vooral op je gehoor af te gaan. Dat doen horende mensen vaak.
Waar ben je goed in en waar ben je het meest trots op?
Ik ben trots op mezelf dat ik ben doorgegaan met mijn leven, na doofblind te zijn geworden. Het heeft me veel gekost om te zijn waar ik nu ben. Maar ik ben zeer zeker blij dat ik er nog ben en mag genieten van het leven en de momentjes, hoe klein die ook zijn!
Hoe heb je uitgevonden, geprobeerd, waar je heel goed in bent?
Je eigen talenten?
Ik ben altijd een doorzetter geweest, hoe moeilijk het ook was. Altijd blijven volhouden tot je bent waar je wilt zijn. Proberen en ontdekken, standvastig zijn. Zo nu en dan ook eens behoorlijk eigenwijs zijn en tegen de adviezen in gaan. Dat heeft mij sterker gemaakt. Ik geloof niet dat het leven als doofblinde ooit rustig wordt, je blijft voortdurend hindernissen nemen, of je dat nu leuk vind of niet. Zie het als een uitdaging of als een sport, iets waaruit je positieve kracht kunt halen.
Als je kijkt naar vroeger en nu, hoe je leeft met hulpmiddelen zoals communicatie of hulpmiddelen op school: Wat is het verschil tussen vroeger en nu?
Er is een enorme ontwikkeling geweest op het gebied van innovatie en ik denk dat we voor een groot deel profijt daarvan hebben. Al is nog niet alles volledig toegankelijk voor bijvoorbeeld spraaksoftware of braillesystemen. Het internet en sociale media is wel een enorme uitkomst voor onze doelgroep. Dat was vroeger wel heel anders, toen was je nog meer geïsoleerd dan nu. Al blijft persoonlijk contact ook wel fijn en geeft het meer het gevoel dat je er bent en dat je iets betekent.
Wat zou je graag willen doen in de toekomst?
Ik ben nog niet klaar met ontdekken, misschien sta ik over 20 jaar wel heel ergens anders. Ik laat mijn toekomst open, ik zie wel waar het leven mij brengt. Ik hou van een open toekomst.
Als je kijkt naar alle doofblinde personen in de Nederlandse geschiedenis: Wie zie je als 'icoon' van Helen Keller?
Oftewel wie is een goed voorbeeld en waarom?
Ik bewonder mensen om hun kracht. Hoe ze voor zichzelf in het leven staan. Ik geloof in innerlijke krachten, iedereen heeft zijn eigen innerlijke kracht die je kunt vinden door te ontdekken en je grenzen te verleggen.
